Jaén acogerá las primeras Jornadas científicas sobre enfermedades raras

Cartel del evento. /IDEAL
Cartel del evento. / IDEAL

Estará presente el equipo de investigación que trabaja en los estudios sobre el déficit de Factor V que padece la jienense Celia Garrido

Laura Velasco
LAURA VELASCO

El próximo 22 de febrero de 2019, de 17:00 a 21:00 horas, tendrá lugar en Jaén la I Jornada Científica sobre Enfermedades Raras y Ultra raras que promueve la Asociación Andaluza de Hemofilia (Asanhemo) y Una Esperanza para Celia. Mediante ellas, se pretende promover y divulgar el conocimiento de las enfermedades raras y ultra raras en la sociedad jienense, así como en la comunidad científica de Jaén. Se celebrarán en el horario citado en el salón de actos de la Real Sociedad Económica de Amigos del País (Calle Bernabé Soriano 25) y tendrá entrada libre hasta completar aforo.

Bajo el título '¿Se pueden curar las enfermedades raras? Del olvido a la esperanza', expertos e investigadores con altísimo prestigio en nuestro país expondrán la situación actual de esta temática bajo varios enfoques. En propias palabras de uno de los ponentes, el doctor Antonio Liras: «Las enfermedades raras o poco frecuentes precisan muy especialmente de una alta connivencia entre los distintos agentes implicados, profesionales sanitarios, pacientes y sus familias y las administraciones públicas, de la mano de investigadores en el diagnóstico y los tratamientos. La empresa farmacéutica eslabón final del proceso debe ser incentivada para que sus desarrollos I+D+i se agilicen en beneficio de la salud. En esta jornada abordamos todos estos aspectos de una forma sencilla y amena».

El programa de las citadas jornadas contará con cinco ponencias: 'De la Atención Primaria al diagnóstico y la investigación en Enfermedades Raras'; 'El papel del trabajador social como apoyo en la búsqueda de recursos para familiares y pacientes con enfermedades raras; 'Hemofilia, de la realeza a lo real, de la Farmacología clásica a la individualizada'; 'Los estudiantes de Ciencias Biológicas, auto-impulsores de su propio aprendizaje'; y 'Déficit de Factor V ¿Curar y no paliar?'.