«Quiero estar juntitos hasta que falte uno de los dos»

Magdalena lee la respuesta a su 'prompt' –pregunta realizada a una IA–, y descubre la Escuela de Cuidadores, una iniciativa del programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación 'la Caixa'. Ha organizado más de 2.400 talleres en los que han participado cerca de 10.000 personas, entre cuidadores de familiares y voluntariado del programa. A través de la Escuela de Cuidadores, se pone a disposición de los cuidadores no profesionales y voluntarios conocimientos, técnicas y habilidades para acompañar con calidad a las personas que se encuentran en situación de enfermedad avanzada o final de vida.

Magdalena se convierte en la persona 10.001 porque quiere seguir con Antoñito en su casa de Granada. «Es como si llevara durmiendo mal treintaymuchos años para poder cuidarle», resume las últimas cuatro décadas de su vida. Cuarenta años que describen a una heroína y al mismo tiempo a una de esas personas invisibles que al no poder reivindicarse no aparecen en las agendas públicas.

Así es. Durante un tiempo, Magdalena pudo compaginar su trabajo y una cierta vida social gracias al apoyo de su pareja y de sus padres, pero desde que ambos fallecieron su situación se ha vuelto mucho más difícil. Actualmente está de baja laboral en la Universidad de Granada y busca una reducción de jornada para poder seguir atendiendo a Antoñito. «Mi vida ha sido muy dura», confiesa. Sus amigos y los médicos le recomendaban ingresar a Antoñito en una residencia. «Me dijeron que yo sola no iba a poder cuidar de mi Antoñito». Lo que no saben es la determinación de Magdalena. «Entre mi trabajo y mi hijo, toda la vida he elegido a mi Antoñito».

Magdalena, con el paso de los años, siente cada vez más el peso del aislamiento y la soledad. Su vida social es prácticamente inexistente y su dedicación al cuidado es absoluta. El caso de su hijo es especialmente complejo, ya que pocas personas con parálisis cerebral alcanzan su edad y no existen protocolos claros para muchas de sus necesidades.

–¿Qué pedirías a las autoridades para mejorar vuestra situación?

–Que podamos pasar estos años tranquilos, sin preocupaciones, con un poquito de estabilidad económica y con alguien que nos pueda ayudar en el domicilio. También pido que me concedan una adaptación del horario laboral que me permita conciliar con su cuidado a través de la CUME –significa «prestación económica por el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave»–. Tienen que concederme esa reducción de horario, pero sin perder sueldo para tres años que me quedan para la jubilación, y adaptarme el trabajo para cuidarle.

–No parece demasiado complicado...

–Uno de los problemas es que la CUME llega hasta que el hijo tiene 18 años. Pero sí hay casos excepcionales en que se conceden a casos como el nuestro. Esto me informaron 'Madres sin Límite', un grupo de autoayuda de madres valientes. Yo no voy a sus reuniones porque no tengo tiempo. Ni siquiera para participar en su grupo de WhatsApp. Mi puesto de trabajo está en la UGR, antes PAS ahora PTGAS, y debo recordar que tienen un vicerrectorado de Conciliación. Les pido directamente ayuda

–¿Es un sueño alcanzable?

–No quiero que Antoñito quede ingresado, así que no pierdo la esperanza. Quiero estar juntitos hasta que falte uno de los dos. Pero uno de los temores más grandes que tenemos es que yo me muera antes y que mi Antoñito siga en este mundo dando vueltas. Prefiero que fallezca antes, pero entonces se me partiría el corazón...