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Javi padece el síndrome de Moebius, una enfermedad extremadamente rara que provoca una parálisis facial total. Ramón L. Pérez

Javi cruzó el océano buscando una cura y la encontró en Granada

Javi, un niño cordobés con el rarísimo síndrome de Moebius, fue a México a buscar al mejor cirujano en su dolencia y allí descubrió que la solución la tenía en Granada

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Viernes, 2 de febrero 2018, 20:36

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En España apenas hay 100 personas con el síndrome de Moebius, que provoca una parálisis facial total. Es una enfermedad extremadamente rara y a Javi, un niño de 11 años de Córdoba, le tocó vivir con ella. A Javi, la inmovilidad de los músculos de la cara le impide reírse, llorar y hablar de manera entendible. Además, el crío tiene deformidades óseas de nacimiento que le imposibilitan comer por la boca y respirar por la nariz. Javi va a un colegio normal, pero se alimenta mediante una gastrostomía, un orificio en el abdomen para introducir una sonda de alimentación en el estómago. Y respira por una traqueotomía, una abertura en la tráquea. También le falta movimiento en los ojos. Ante tanta adversidad y tras una década de lucha, sus padres, Javi y Cristina, no dudaron en hacer una colecta en su ciudad y llevarlo hasta México -fue en verano de 2016- para que lo viese el doctor Fernando Molina, una eminencia en cirugía craneofacial, a su vez alumno de Fernando Ortiz Monasterio, considerado uno de los padres de la cirugía plástica.

«Allí, el doctor Molina, además de pasar consulta y valorar el caso, nos informó, para nuestra sorpresa, de que en Granada, muy cerca de nuestro domicilio, había una doctora, Adoración Martínez, que podría tratarlo e ir operándolo para solucionar algunos de sus problemas», explica Cristina, la madre del crío, quien bajo el lema 'Una sonrisa para Javi' ha movido cielo y tierra para conseguir los mejores tratamientos para su único hijo.

Poco después de aquel viaje a México, el doctor Molina cruzó el océano para venir en una visita privada a España, en concreto a Sevilla, y en su viaje personal quedó de nuevo con Javi y sus padres para revisar el caso. Quien no sabía nada aún del paciente era Adoración Martínez, la doctora del Materno de Granada, quien poco después se convertiría en la mujer que iba a operar por primera al niño cordobés del maxilar superior (el hueso que hay debajo de la zona del bigote).

«Como el doctor Molina es una eminencia internacional, yo me suelo comunicar con él por correo electrónico desde hace años y le consulto algunos casos, los más complicados. Aquel día que vino a Sevilla, yo fui a verlo con documentación de varios pacientes complejos para tener una especie de sesión clínica en la cafetería del hotel. Cuando vi a Javi a lo lejos, con su deformidad facial, pensé que era una casualidad y que el niño se alojaba en el hotel... pero el doctor Molina me presentó a la familia, que también había acudido a Sevilla... y ahí arrancó nuestra relación médico-paciente», narra la cirujana granadina, quien bromea con que el doctor Molina le hizo una encerrona.

El menor -quien a lo largo de su vida ha tenido más de diez operaciones de distinto tipo- conoció así a la cirujana que, previsiblemente, le ayudará a recuperar la respiración por la vía normal, la nariz, y a comer por la boca. «Ya a los 21 días de vida lo operaron en el 12 de Octubre de Madrid de la mandíbula, pero al mes y medio de vida le hicieron la traqueotomía y a los dos meses y medio, la gastrostomía», evoca la madre, quien sueña con el momento en que su hijo vuelva a comer por la boca y respire con normalidad.

12 milímetros de mandíbula

La doctora Martínez Plaza -junto al equipo del Materno de Granada- ya le ha realizado a Javi la primera cirugía, que ha consistido en aumentarle el maxilar superior 12 milímetros. «Ella le dejó el hueso abierto y le puso unos tornillos. Nosotros, en casa, cada día le dábamos una vueltecita de tuerca a los tornillos y la mandíbula crece un milímetro al día», explica Cristina, la madre del menor, muy contenta porque en Granada le hacen un seguimiento mensual al paciente.

La próxima operación -según la doctora Martínez- será dentro de poco y consistirá en avanzarle la mandíbula -la parte inferior de la boca- 20 milímetros, lo que permitirá desbloquearle las vías respiratorias -ahora comprimidas por los huesos- y que el paciente se deshaga de la cánula de la traqueotomía. La última operación que requeriría Javi -aún no se realiza en Granada- se llama de 'reanimación facial' y consiste en trasplantarle en ambas partes de la cara músculo del muslo -con vena, arteria y nervio- para que, al unirlo con músculos faciales de expresión, el niño pueda volver a sonreír.

El doctor Fernando Molina estuvo ayer en Granada -dentro de un recorrido por España viendo casos difíciles en cirugía craneofacial- y Javi, con su mamá y con su abuela Carmen, no dudaron en venir expresamente de Córdoba para saludarlo. «Estoy seguro de que en pocos meses veremos a Javi sin 'gastro' ni 'traqueo' y recuperando funciones normales de otros niños de su edad», apostilló el cirujano.

El siguiente reto, lograr movilidad en los músculos de la cara, lo podría hacer un alumno del doctor Molina, el también mejicano Alexander Cárdenas, o un equipo de cirujanos españoles, según decidan los padres de Javi. «En México nacen dos millones de niños al año y por eso tenemos tanta experiencia en corregir malformaciones congénitas», se despidió modestamente el médico que está pendiente de Javi más allá del océano.

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