Los invisibles de la pandemia: las asociaciones de enfermedades raras lanzan un SOS

La Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras nació en 2008, y en la actualidad afronta la mayor crisis desde su creación. Su objetivo principal siempre ha sido el de investigar, pero ahora lo tienen crudo: han pasado de financiar siete proyectos anuales a no poder afrontar más de tres.

«Ha afectado muy negativamente. De momento sobrevivimos con lo obtenido antes de la pandemia, ya que siempre hemos sido prudentes con los recursos obtenidos, pero no podemos seguir así», explica Isabel Gemio, fundadora de la entidad.

Dependen «en un 95% del capital privado» y también reciben aportaciones de socios y la administración pública, pero todos ellos se han visto muy mermados. «Las empresas prefieren donar a la investigación del coronavirus, ya que tiene buena imagen social; los particulares, ante la crisis económica, donan menos; y la única subvención pública que recibimos también ha disminuido», lamenta Gemio.

En la Fundación hablan de «impotencia» por retroceder en lo que habían avanzado durante tantos años, ya que por ejemplo habían logrado un tratamiento para la atrofia espinal tipo 2. «Me temo que esta crisis nos va a hacer perder mucho tiempo. Las enfermedades raras son las grandes damnificadas de esta pandemia. Estos enfermos no cuentan para nadie. Es desesperante porque estas personas ya sabían lo que era vivir cada día sin un tratamiento, sin una vacuna que les evitara su enfermedad, pero confiaban en los avances científicos. Ahora saben que el tren de su esperanza se ha detenido y es muy triste», añade Isabel Gemio.

Por último, recuerda que una enfermedad rara «es más frecuente de lo que imaginamos» y pide financiación para estudiarlas: «no puede ser que millones de personas no tengan derecho a un tratamiento o a una cura por una pandemia. Debemos reaccionar e invertir más en investigación, en tecnología, innovación y desarrollo de futuros fármacos», concluye.

En la Asociación Andaluza de Hemofilia tienen contabilizado cuál ha sido el recorte de ingresos: un 11%. Este colectivo, con unos 500 asociados, engloba a todos los que padecen esta enfermedad de la sangre que afecta a la coagulación por defecto del factor VIII (hemofilia A, la más frecuente) o del factor IX (hemofilia B). Se calcula que uno de cada 5.000 varones la padece, y se traduce en que al faltarles un factor de coagulación el proceso de sanación de una herida es incompleto. Por ello, deben administrarse dicho factor por vía intravenosa.

Juan Ramón Olmos es el delegado de la asociación en Granada, Jaén y Almería. Lamenta el recorte de ingresos, pero admite que lo han compensado recortando gastos al no atender en la asociación de forma física. Han mantenido a los cuatro trabajadores que tienen dispersos por Andalucía, no sin esfuerzo. «El dinero lo usamos para sostener la asociación, defender los intereses de los socios, organizar actividades… Las charlas, por ejemplo, han sido difíciles de organizar con el coronavirus, así que las hemos reducido», apostilla.

Lo que más han notado es la disminución de convocatorias de subvenciones públicas. 2020 ha sido un año «difícil» en este sentido, aunque Juan Ramón Olmos confía en que 2021 «esté más animado». «Esperemos que las entidades públicas aumenten las ayudas», destaca. Y si en general no son nunca «portada de periódico», con la pandemia se han vuelto más invisibles. «Le ha ocurrido a cualquier colectivo, ahora toda la importancia la tiene el coronavirus», manifiesta.

La Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad (Panide) de Granada es un «cajón de sastre» al que acuden aquellos que no saben dónde ir, bien porque no tienen un diagnóstico claro o porque la patología en cuestión está en estudio y no dan con la tecla. Mari Ángeles López, expresidenta y vocal , explica que en el colectivo cuentan con pacientes de todo tipo: con espina bífida, síndrome X frágil, síndrome de Apert o Síndrome de Cornelia de Lange, entre otros.

Entre usuarios y familiares superan fácilmente las 100 personas en la asociación, y en algunos casos son familias enteras las que padecen una enfermedad y necesitan ayuda. El apoyo abarca varias áreas: proyectos para mejorar su calidad de vida, la atención a los familiares y los programas de concienciación. Ayudan a los usuarios con sus profesionales contratadas a adoptar hábitos de orden y comportamiento, ofrecen atención psicológica o actividades lúdicas, como por ejemplo organizar cumpleaños. Esto último parece simple, pero no lo es: a veces nadie acude a celebrarlo con ellos, así que en la asociación se encargan de que estén acompañados.

Son tres las vías de financiación de la entidad: las becas que reciben los usuarios e invierten allí, los socios colaboradores y las convocatorias de ayudas públicas. Los ingresos han disminuido con la pandemia, pero los gastos han continuado. «La trabajadora social siguió, había que pagar el alquiler, la luz y el agua de la oficina… Los socios siguieron colaborando, pero cuando tuvimos que recuperar los meses de pandemia que se perdieron los usuarios se generó un sobrecoste», lamenta Mari Ángeles López. Por otro lado, llegan «menos ayudas públicas y más tarde», lo que ha supuesto un lastre para ellos. «Se han retrasado mucho las convocatorias y nos ha generado estrés», indica.

El confinamiento causó un impacto brutal en los usuarios, algunos de los cuales no han recuperado el tiempo perdido. No poder salir a la calle les provocó «muchísimas secuelas» y volvieron «fatal» a la asociación. «Mi hija de 33 años, que tiene el síndrome de Rett, no había convulsionado nunca y ahora ha tenido crisis de epilepsia», manifiesta Mari Ángeles. Los usuarios necesitan mayor implicación para recuperarse, por lo que el dinero para poder financiar recursos es esencial.

A nivel personal la crisis derivada por la covid también ha tenido serias consecuencias. Es el caso de la jienense Celia Garrido, una chica de 15 años que padece déficit del factor V, una enfermedad congénita que afecta a la coagulación de la sangre. En España hay apenas «20 o 30 casos más» y el de Celia es el más extremo de Andalucía, según explica su madre, María José Expósito.

La investigación de una enfermedad tan poco común es complicado, puesto que a nivel público no se apuesta por ello. Los padres de la joven crearon la Asociación Una esperanza para Celia con el fin de financiarla ellos mismos, pero la pandemia ha provocado que todas las vías de ingresos se hayan visto afectadas.

«Hubo que parar la investigación unos meses, ya que durante el confinamiento severo no se podía ir a trabajar al laboratorio, pero luego se retomó. Los ingresos también pararon, menos mal que pudimos hacer nuestro evento más importante del año, la gala de humor, en febrero de 2020. Este año no hemos podido celebrarlo y nos ha dado muchísima pena, llevábamos ya tres ediciones», explica María José.

Por otro lado, la familia solía recaudar fondos a través de la recogida de tapones. Tiendas, colegios y particulares los recaudaban, pero «muchos puntos han cerrado por la covid, por temas de higiene, como muchos centros educativos», destaca la madre de Celia. Una campaña de aceite solidario y «los casi nulos ingresos» de los tapones es todo lo que les ha ayudado este 2021. «Ha sido un año horrible, los eventos con aforo limitados no tienen sentido, y además nos da miedo que pudiera haber contagios. Esperamos remontar», explica la jienense.

Por último, lamenta que al tema económico se le suman las complicaciones en el día a día de Celia: las visitas al hospital no cesan, y en este último año ha sido ingresada tres veces. Padecer una enfermedad rara es duro de por sí, pero en el marco de una pandemia… Es una odisea.