Granada se vuelca con Elenita y Samuel, dos grandes causas que necesitan todo el apoyo

Los dos precisan de terapia génica para frenar el desarrollo de estas enfermedades y la pérdida progresiva de capacidades, pero también una auténtica fortuna para poder costearla. Un reto muy difícil de lograr cuando todos los fondos recaudados hasta el momento han procedido en su totalidad de iniciativas privadas.

Traer al Hospital maternoinfantil Sant Joan de Déu de Barcelona el ensayo clínico que existe en Estados Unidos para tratar a Elena cuesta un millón y medio de dólares y sólo han podido reunir 180.000 euros. Actualmente, hay dos líneas de investigación en curso, en Murcia y en Granada. Esta última es la más avanzada «en cuanto a la búsqueda de fármacos a nivel internacional», explica Laura, madre de Elena. «Debemos seguir financiando esos estudios, aunque haya salido el tratamiento de la terapia génica. Para que sea cien por cien efectiva hay que apoyarla con un fármaco que «bloquee la parte de la proteína que Elena tiene mal». Por eso «queremos traernos el ensayo clínico y para ello nos piden un millón y medio de dólares». Lo importante es «ponérselo cuanto antes para que los síntomas no avancen». El tratamiento supondría un nuevo inicio para Elena, «como si fuera un bebé de nuevo y las conexiones nerviosas tuvieran que madurar con el gen funcional entero». Es decir, el proceso de volver a caminar, pero con Elena ya mayor. Laura es consciente del esfuerzo que ha hecho toda la gente que les ha ayudado hasta el momento, pero lógicamente ya «no pueden hacerlo de igual manera» y precisan de nuevos apoyos.

Samuel Rodríguez Hervás se encuentra «un paso aún por detrás» con respecto a Elenita por no disponer aún de la terapia génica, explica su tío Samuel Hervás. Es decir, todavía en la fase tres de las cuatro que componen el estudio por parte del grupo de investigación de la Universidad de Barcelona. La Asociación 'Corro por Marina y Samuel' ha hecho causa común con otras dos niñas que sufren la misma enfermedad, Abril y Helia, y el total recaudado hasta el momento es 658.343 euros de los 900.000 presupuestados. Queda aún camino por delante pero lo más duro, asegura Samuel, es ir a contrarreloj y «lo que más miedo da «porque «la enfermedad es degenerativa y hay que lograr frenarla a tiempo».

Samuel sabe ya lo que es perder a una sobrina, Marina, hace poco más de un año por otra mutación genética de Novo en el gen PP2R1A. Tenía sólo 20 años.

La forma más directa de ayudar a estas dos asociaciones es por medio de donaciones a través del bizum. El de Elena es el 09157 y el de Samuel el 08421. También, adquiriendo alguno de los productos de su merchandising (camisetas, bolsas, pulseras, calendarios…) o uniéndose a los eventos que organizan periódicamente y pueden encontrarse en la web Por la sonrisa de Elenita y el Instagram @corropormarinaysamuel.