Flamenco benéfico para ayudar a Ayax, un niño de Granada con la enfermedad del cobre
El pequeño, que solo tiene dos años y medio, sufre una enfermedad neurodegenerativa muy rara que le impide hablar, andar o comer sin ayuda
Alberto Flores
Granada
Martes, 2 de noviembre 2021, 12:25
El próximo domingo 7 de noviembre a las 12.30 horas Granada tiene una cita benéfica con el flamenco en el Tablao La Alborea. El ... objetivo: ayudar a Ayax, un niño de dos años que sufre el síndrome de Menkes, una enfermedad neurodegenerativa muy rara que impide que el metabolismo del cobre sea normal. Esto conlleva que el pequeño no pueda hacer cosas que sería normales para otros niños de su edad como hablar, caminar o comer sin ayuda.
Una enfermedad sin cura que sitúa la esperanza de vida de quienes la sufren en torno a los tres años. En septiembre, sus padres organizaron una recaudación de fondos para intentar que Ayax estuviera lo más cómodo posible y poder lidiar con su enfermedad. Y precisamente esa recaudación de fondos es la que ha motivado la cita benéfica del próximo domingo. «Vi la noticia que salió en IDEAL y la verdad es que, siendo padre, me tocó la fibra. Así que pensé que teníamos que hacer algo al respecto y colaborar con esta causa», explica Juande Ruiz, director comercial del Tablao Flamenco La Alborea.
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«Lo que le ha tocado a Ayax y sus padres podría pasarle a cualquiera, a un familiar cercano o a mi, por eso sentí que teníamos que colaborar». Fue entonces cuando Juande se puso manos a la obra para organizar un evento que pudiera recaudar fondos para ayudar al pequeño. Contactó con Sulaira Amtmann, madre de Ayax, para contarle la idea que había tenido: «Les emocionó mucho que quisiéramos ayudar, se mostraron muy agradecidos». Pero el afán solidario del director comercial no es el único, ya que ninguno de los artistas invitados cobrará un solo euro por participar en el evento. «Es emocionante ver como todo esto sale adelante y ver como todos los artistas decían que sí sin preguntar ni la hora ni el lugar, ninguna de ellos dudó en participar», cuenta.
«Lo que le ha tocado a Ayax y sus padres podría pasarle a cualquiera, por eso sentí que teníamos que colaborar»
Juande Ruiz
Director comercial del Tablao Flamenco La Alborea
El evento benéfico tendrá lugar este domingo a las 12.30 horas y las entradas para asistir tendrán un precio de 8 euros. «Todo lo que recaudemos será para Ayax al 100%», recalca Juande, que ya cuenta para la cita con la participación de las cantaoras Marga Córdoba y Aroa Fernández, que estarán acompañadas de José Fernández, Manuel Carmona y José de la Marga a la guitarra, y de los bailaores María 'La Manzanilla', Esther Marín y Paco Fernández. Además de algunos jóvenes talentos como Carmen Macías, Noelia Calvo, David Vargas y Fran Calvo.
Máximo agradecimiento
Ante esta muestra de solidaridad, Sulaira Amtmann cuenta a IDEAL que le sorprendió muchísimo la organización del evento. «La verdad es que me ha emocionado mucho, todo esto es increíble y que grandes artistas decidan actuar gratis con este fin demuestra que hay gente con mucho corazón», explica la madre de Ayax, que será una de las asistentes a la cita flamenca. Sobre la anterior campaña benéfica, explica que han conseguido recaudar alrededor de 3.000 euros, una cantidad que no esperaban y que les ha servido para encontrar ayuda para cuidar a su hijo. «Ahora estamos más relajados y ha supuesto un cambio grande en nuestra vida, son detalles que nos hacen sentir muy contentos».
«La verdad es que me ha emocionado mucho, todo esto es increíble y demuestra que hay gente con mucho corazón»
Sulaira Amtmann cuenta
Madre de Ayax
Por otra parte, de Ayax explica que «sigue con dolores que no sabemos reconocer» y que les está afectando que, debido a la pandemia, «todos los temas médicos van mucho más lentos». Pese a ello, Sulaira se muestra optimista, sobre todo tras recibir el apoyo de tanta gente: «Te hace darte cuenta de que tienes gente cerca que está ahí para ayudarte y también que hay personas que no conoces que se vuelcan. Es un gran apoyo y sienta muy bien». Detalles que sirven para «aligerar un poco la vida» y hacer que el día a día de Ayax sea lo mejor posible.
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