Ricardo, el superhéroe del tobogán

El pelo de punta de Ricardo no tapa una tirita grande que lleva en la frente. Debajo hay seis puntos y una caída con la bici. Así empezó todo. Cayéndose. Mari Fernández, tenía la corazonada, casi desde el principio, de que a su niño le pasaba algo. Le insistía a la pediatra, que terminó por derivarlos a un traumatólogo, y de ahí al neurólogo que descubrió que los cromosomas habían jugado una mala pasada. Tardaron seis años en darse cuenta, ya que Ricardo no presentó otros síntomas, como la dificultad en el habla.

«Pobrecito, pensábamos que era torpecillo y cuando se cansaba no lo sabíamos entender muy bien», expresa Mari Fernández, 29 años de sinceridad y de fuerza. Por un lado, dice, se alegra de haberle detectado la enfermedad tarde. Así no lo metió en la burbuja de los niños sobreprotegidos y dejó que Ricardo se fuese superando a la hora de subir una escalera. «Cuando no podía, se cogía la pierna con las manos y la levantaba», recuerda su madre, que estuvo una semana llorando tras el diagnóstico y que pensó que así no iba a ayudar en nada y que tenía que ser el bastón de los pasos firmes de su hijo.

En seguida, Mari y Ricardo, padres de este chaval de Motril, se apuntaron a la asociación Duchenne. Esta distrofia muscular es una enfermedad rara, degenerativa y sin cura, por ahora, y en los padres de niños con este síndrome han encontrado respaldo.

El futuro de estos niños es dejar de caminar, aunque, los padres de Ricardo van a pelear porque se investigue más y pueda llegar ese freno al retroceso que provoca este problema. Además, en esta casa motrileña van al día. Se piensa en el hoy y se disfruta en el parque como si no pasara nada, como si el tiempo no corriese en su contra. El que trota como un niño al uso es Ricardo, que insiste en bajar por las escaleras y no usar el ascensor.

Una vez en el parque, Ricardo se tira por el tobogán y al llegar abajo se pone de pie sin apoyarse en sus manos. Mari sonríe. Con ese pequeño gesto de superación y de avance ya ha hecho feliz a su madre.

Ricardo va todos los martes a fisioterapia a Almería. Desde que comenzó estas sesiones cuenta su madre que ha mejorado. Además, ella, que ha aprendido algunos ejercicios, se los hace cada noche para que sus piernas no se vayan agarrotando.

Apunta Mari que Ricardo tiene que tomar muchas pastillas diarias. Pero que de él no sale ni una queja y las prepara para tomárselas sin problema. La cortisona es lo que puede ir frenando algo el retroceso, «hace como un cortafuegos», y también toma Q10 y melatonina, para lo que no le hacen receta.

Además, otra cosa que le han recomendado son los baños de agua caliente para las piernas. «Teníamos bañera pero hicimos obra y pusimos plato de ducha, así que cuando supimos que le venían bien los baños buscamos una barca de la playa, y ahí la tengo», cuenta con gracia Mari, dispuesta a hacer lo que sea por su hijo.

Estos padres no están solos en este camino tan duro de recorrer. De hecho, sienten el apoyo de todo Motril. Así lo expresan y así lo agradecen casi sin palabras. «Todo el mundo nos ha respaldado, no me puedo quedar quieta, tenemos que dar a conocer la enfermedad, hacer cosas y aportar dinero para la investigación... cada céntimo cuenta», expresa Mari Fernández.

Donde han sentido el abrazo más fuerte ha sido en el colegio, Nuestra Señora del Pilar, de Motril. En cuanto se enteraron de que Ricardo tenía dificultad con las escaleras, trasladaron a su clase a la planta baja y el curso que viene comenzarán a dar la educación física adaptada a este compañero, al que, no solo tratan como uno más, sino al que dedican un vídeo emotivo para apoyarle con su enfermedad.

En el cole, el día 14 de junio por la mañana han organizado un mercadillo con juguetes, plantas, cuadros... para recaudar fondos para la asociación Duchenne, para la investigación de este síndrome.

Además, habrá una gala de danza el 22 de junio y un concierto infantil el 27 de junio y hasta un viaje al parque Warner, todo para apoyar a esta causa.

En el parque también está la abuela de Ricardo, Mari Carmen, con la hermanita Leire. La abuela habla de su hija Mari y lo mucho que le ha sorprendido su fuerza.

Ricardo quiere irse a la plazoleta a jugar con sus primos y marcha por la calle con su movimiento especial y con esa sonrisa de niño bueno que ha conquistado a todos, con esos aires de superhéroe de tobogán.