Arán, el pequeño granadino con una enfermedad rara que necesita tu ayuda para caminar solo

A sus 19 meses, el niño libra un pulso con una enfermedad rara que ha provocado que su desarrollo no sea igual que el del resto. Las secuelas que le ha dejado el síndrome de West, dolencia poco común que provoca espasmos y retraso en el desarrollo muscular y neurológico de los menores, ha hecho que su familia se meta en un circuito de médicos privados para lograr que se recupere por completo. El joven vecino se ha ganado el cariño de Almuñécar y La Herradura, que ha decidido echar una mano a sus padres para que puedan pagar el tratamiento.

Los buenos samaritanos organizan la rifa de una cesta navideña y un mercadillo, que tendrá lugar el 21 diciembre, en el que todo lo recaudado se destinará a los gastos de su tratamiento. Un centenar de negocios se han sumado ya a esta iniciativa en todo el litoral. La odisea de esta familia empezó en julio de 2018. «Me di cuenta de que a mi hijo le pasaba algo con tres meses. Empezaba a convulsionar y los médicos decían que eran cólicos. Me empeñé en que le hicieran pruebas y determinaron qué enfermedad tenía», explica. Tras dos meses ingresado en los que estuvo prácticamente sedado, el tratamiento fue un éxito. «Son crisis muy agresivas, ha habido muchos niños que han muerto. Pero mi hijo ha sido afortunado, a diferencia de otros niños él ha podido reírse desde el principio o tocar palmas», dice. En el hospital Arán conoció Aitana, una de las pocas niñas de España con Spata5, y ambas madres se han apoyado desde entonces.

Una vez le dieron el alta médica, empezó con la rehabilitación. Arán y su madre pasan varios días en Aúpa, una clínica de fisioterapia infantil situada en San Pedro de Alcántara (Málaga). El niño necesita recibir continuas sesiones de rehabilitación, logopeda y psicología para curarse por completo. En cuanto tenga un poco de resistencia y sus músculos respondan bien, va a poder moverse y a ser un niño independiente. Aún le queda mucho trabajo, su cerebro es prematuro, pero los especialistas dicen que se va a mejorar. De jueves a domingo su tratamiento se interrumpe porque la terapia y los costes de vida en San Pedro de Alcántara se encarecen. «Necesita atención diaria para que avance y a mis vecinos se les ocurrió iniciar la campaña para instalarme allí y que mi hijo reciba terapia», explica Olga. «Cuando no estoy en Málaga, hago ejercicios con Arán, pero evidentemente no es lo mismo y en esos días el progreso se estanca y pierde tono muscular», lamenta.

«Mi familia y círculo cercano han hecho un esfuerzo enorme para ayudarme a pagar el tratamiento. Todos han arrimado el hombro. Ahora se une todo el pueblo y sólo me puedo sentir orgullosa y agradecida», dice emocionada. La idea de la recolecta y la cesta navideña surgió en la peluquería cuando le preguntaron por su hijo. Al comentar lo que había avanzado en estos meses, los altruistas vecinos decidieron reunir productos de su negocio para montar una megacesta. Tiene desde planchas del pelo hasta varios jamones, que se rifara el día del Niño, el 6 de enero.