«Si tuviera una bomba de insulina no tendría que pincharme cada tres horas»
Una granadina pide que le subvencionen este recurso para diabéticos para no tener que ponerse siete inyecciones diarias de corticoides, sino dos al mes
La vida pasa ante los ojos de María Rodríguez. Vecina del Realejo, apenas sale de su casa en el Barranco del Abogado. Se siente débil tan a menudo que casi ha olvidado lo que es tener energía. Lo más simple es un esfuerzo enorme para ella, que lleva al menos seis años enferma, primero por un cáncer de cuello de útero y después, por una enfermedad autoinmune llamada Addison. Su cuerpo no produce cortisol y necesita medicación constante. A día de hoy, se pone siete inyecciones de corticoides al día, si no más.
Cuando le diagnosticaron el cáncer ella vivía en Argentina. Tenía 31 años. Decidió volver a casa, a Granada, para operarse. Le extirparon todo, estaba fuera de peligro, pero no remontaba. Tenía la tensión bajísima, a 5,3 cuando lo normal en una persona sana es 11. Pasaba los días de consulta en consulta, rodeada de médicos, pero ninguno entendía qué ocurría. Hasta que su piel se llenó de manchas marrones y un análisis específico reveló ausencia de cortisol en su organismo.
Esta granadina tiene Addison, una enfermedad autoinmune y hereditaria que ataca a las glándulas que producen el cortisol. Le recetó hidrocortisona, una pastilla por la mañana y otra a mediodía. Si tenía alguna infección o un virus, podía subir la dosis «con un cuarto o media más». Supuestamente, así podía hacer vida normal. Ahí empezó su batalla. «Yo era un cadáver andante, entre el cáncer y lo otro. Se me veía la muerte en la cara, pero fue empezar a tratarme y sentí que me devolvía la vida», comparte con IDEAL.
El bienestar duró tres años, hasta que empezó a decaer. La ausencia de cortisol puede ser mortal, especialmente durante una crisis, que puede derivar en coma o paro cardiaco. María ha llegado a sufrir 10 en un mes. Un dolor de estómago «muy fuerte» era la primera señal. Después, venían la fiebre, los vómitos, la diarrea… También le bajaban la tensión y la glucosa, incluso llegaba a perder el conocimiento. En tres minutos, estaba totalmente descompuesta.
10 crisis en un mes
A veces, ni siquiera se enteraba de que afrontaba un episodio. Perdía el conocimiento incluso estando dormida. Le cambiaron la medicación, fuera hidrocortisona –duraba apenas cuatro horas en su cuerpo–, dentro prednisona –otro corticoide de liberación prolongada–. Pero seguía sin mejorar, así que empezaron a barajar otras patologías autoinmunes, además de Addison. «Llevaba tanto tiempo tomando corticoides que los anticuerpos estaban anulados. Si padecía cualquier enfermedad, no nos íbamos a enterar si no tenía síntomas», explica.
«Para el sistema seré un número, pero en mi casa soy importante y quiero vivir, no sobrvivir»
Resultó que tenía, tiene, miastenia grave, que debilita los músculos que podemos controlar voluntariamente. Para no subirle de nuevo la dosis, la derivaron a más especialistas. «Había que reforzar el sistema inmune». Pero, según María Rodríguez, los médicos siguieron aumentando la dosis y ella se fue encontrando cada vez peor hasta que, el pasado julio, tuvo que ser ingresada en la unidad de críticos. «Llegaron a decirme que yo, inconscientemente, estaba provocando que perdieran efecto los medicamentos». Para entonces, esta granadina ya había contactado con expertos de otros países como Inglaterra o Alemania.
Escuchando esas voces, María averiguó que los pacientes con Addison deben llevar siempre encima inyecciones de emergencia, además de una tarjeta que los identifica como corticodependientes e indica triage rojo en Urgencias. «Tres años costó conseguir todo eso». Comprendió también que, posiblemente, la medicación no estaba haciendo efecto porque su cuerpo no la absorbía bien. «Un neurólogo de Londres me dijo que estaba eliminando los corticoides por la orina, que probara a administrar la medicación con inyecciones, como la insulina», señala. Tenía cinco en casa. Le daba para una semana.
Así que asumió la responsabilidad y probó suerte. A la semana y media, se hizo un análisis y los parámetros habían bajado. No sufrió ni una crisis. «Todo estaba funcionando». María no lo dudó. Fue a la farmacia hospitalaria y pidió pequeñas dosis, pero no podían hacerlo porque desconocían, en esas condiciones, la vida útil. Se compró entonces una nevera portátil para poder llevar siempre consigo los viales de 100 miligramos. No deben exponerse a temperaturas que superen los 23 grados. De esta manera, aguantan tres o cuatro horas. Es el tiempo que maneja para estar en la calle.
La mejor opció, según el neurólogo de Londres, sería una bomba de insulina. Aunque este recurso solo está subvencionado para diabéticos, María lo ha solicitado al Servicio Andaluz de Salud como «uso compasivo». «Con una bomba de insulina solo tendría que cambiar el líquido, los botes de medicamento. Me pincharía una o dos veces al mes y no siete cada día. Esto no es vida. Para el sistema seré un número, pero en mi casa soy importante y quiero vivir, no sobrvivir».
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