Nerea, la niña que movilizó a Granada para encontrar un donante de médula

Nerea tenía 11 años cuando Jonatan, su tío, se dio cuenta de que tenía unos morados ensangrentados en el pecho. La llevaron al pediatra por precaución y le realizaron una analítica de sangre. Una hora después llamaron a Ana Isabel Cobo, su madre. «Me dijeron que no tenía plaquetas y que había que sacarla del colegio urgentemente, porque si se daba un golpe podía desangrarse», apunta. La niña, que siempre ha sido muy activa, estaba en ese momento jugando a hockey. Sin saberlo, corría un gran riesgo.

De aquello hace ya dos años. El diagnóstico concreto fue aplasia medular, una enfermedad rara (se detectan entre 1.5 y 2 nuevos casos por millón de habitantes y año) que provoca que desaparezca la médula ósea roja, por lo que se deja de producir glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas, según detalla la Fundación Josep Carreras. La única solución posible es recibir un trasplante de médula. El entorno más cercano de Nerea no era lo suficientemente compatibles, así que había que buscar al donante fuera.

El miedo se apoderó de la familia. Había que hacer algo. Mientras esperaban a que apareciera el idóneo, decidieron ponerse en marcha para promover la donación de médula en Granada. Jessica Cobo, tía de la niña, creó una página en Facebook llamada 'Todos con Nerea' en la que difundieron publicaciones y vídeos. «Llegamos a tener 10.000 seguidores. También íbamos a las colectas de sangre y plasma de los pueblos para informarles sobre el registro de donantes de médula. Con una simple analítica de sangre ya estás dentro y si algún día eres compatible con alguien te llaman», explica María José Cobo, tía de Nerea. Aquello movilizó a toda la provincia y funcionó. A dos conocidos de la familia los llamaron porque eran compatibles con enfermos de otros puntos del mundo. La campaña comenzó en junio de 2019 y hasta octubre no apareció el donante de Nerea, en este caso un americano que cambiaría el rumbo de su enfermedad.

La familia entera se desplazó a Málaga, donde se realizó el trasplante. Allí vivieron durante meses en un piso solidario. Mientras tanto, la madre de Nerea dio a luz a David, que trajo la alegría que tanto necesitaba la familia en esos momentos. «Cuando la diagnosticaron yo estaba embarazada de siete meses. En una semana perdí dos kilos y medio, no podía controlar los nervios», recuerda la madre.

Nerea entró en una burbuja de aislamiento y se sometió a quimioterapia y radioterapia intensiva. El 18 de diciembre se realizó el trasplante satisfactoriamente. Sin embargo, esta imprevisible vida tenía guardado otro revés. La niña se contagió con una bacteria y a los cinco días sufrió un shock séptico. El día de Nochebuena de 2019 su vida pendía de un hilo. «Estuvo gravísima, con todos los órganos afectados, conectada con un montón de cables y máquinas. Tuvieron que suspenderle el tratamiento que evita el rechazo de la médula», recuerda Ana. «Ver a tu hija muriéndose es lo más malo que puedes vivir en la vida», añade entre lágrimas.

Pese a la corta edad de Nerea, su cuerpo era fuerte y tenía unas ganas inmensas de salir adelante. En medio del caos, la nueva médula empezó sorprendentemente a funcionar. La chica despertó de la sedación un 31 de diciembre. Fue trasladada a planta, pero el 5 de enero de 2020, el día de su cumpleaños, volvieron a bajarla a la UCI por tener los pulmones encharcados. «Salí adelante por mi hermano pequeño y el resto de mi familia, porque había momentos en los que me quedaba sin fuerza», recalca Nerea.

La niña logró recuperarse de todos los contratiempos. Cuando salió del hospital tenía 12 años y pesaba 23 kilos. 23 era también el número de medicaciones que tenía que tomar a diario. Las alarmas para no olvidar ninguna dosis sonaban cada cinco minutos. Tuvo que seguir en Málaga hasta marzo de 2020, cuando por fin pudo regresar a su casa de Armilla. El día 13 llegó y el 14 decretaron el estado de alarma por la pandemia. «Salí de un encierro y me metí en otro. Mi vida era ya un confinamiento, así que estaba acostumbrada», recuerda.

Los meses pasaron y a Nerea fueron poco a poco quitándole medicamentos. Cuando recuperó algo de masa muscular volvió a practicar su deporte favorito, boxeo, en el gimnasio Cubaboxing de Armilla. «Me voy a federar para competir y llegaré hasta donde mi entrenador crea que puedo», dice convencida. Las pruebas médicas corroboran que puede hacerlo: desde agosto del pasado año la posibilidad de rechazo de médula es ya muy baja, por lo que sus revisiones son ya cada cuatro meses. La enfermedad está en remisión y la familia entera respira tranquila.

Nerea volvió este curso al instituto, a segundo curso de Secundaria. Ha hecho nuevos amigos y mantiene su deseo de ser veterinaria algún día. El recuerdo de la enfermedad, inevitablemente, sigue muy presente. «Gracias a ella he conocido a amigos de verdad, de los que siempre van a estar. Cuando se recuperaban me alegraba más que por mí misma, pero el problema son los que se quedan atrás. Lo que más me ha dolido ha sido perder a gente», indica Nerea con una entereza pasmante. «¿Crees que hablas igual que cualquier otro adolescente de 14 años?», le pregunto. «La verdad es que no. La enfermedad me ha enseñado que la vida es lo más importante, lo material da igual, lo vas a perder todo cuando te vayas. Esto solo lo entienden los que han vivido algo así», responde Nerea, dejando a la familia y a esta redactora sin palabras. Esta imprevisible vida le ha dado una segunda oportunidad y no piensa desaprovecharla.