«Me quedé sin el amor de mi vida, nunca querré a nadie como a él»

Luisa abraza el grafiti que El Niño de las Pinturas realizó de su hijo Carlos cerca de la Carretera de la Sierra. Ella sigue recaudando fondos para ayudar a niños como el suyo./
Luisa abraza el grafiti que El Niño de las Pinturas realizó de su hijo Carlos cerca de la Carretera de la Sierra. Ella sigue recaudando fondos para ayudar a niños como el suyo.

Luisa, maestra de Educación Infantil, perdió a su hijo Carlos el año pasado, pero sigue como activista de Nupa, una asociación de apoyo a pequeños con trasplante multivisceral que busca fondos para publicar un libro de ayuda

ÁNGELES PEÑALVER

Luisa, de 42 años, es maestra de Educación Infantil y vive rodeada de niños. De todos menos uno. Habla en presente. Tiene cuatro hijos: Matías de nueve años, Luis de siete, Carlos, que falleció el pasado 19 de junio con cuatro años y cuatro meses, y Tadeo de tres añitos. Se abraza al grafiti que el Niño de las Pinturas hizo de Carlos en el Camino de la Sierra y sigue dando la entrevista.

Carlos, al nacer, tuvo una obstrucción intestinal que le provocó una trombosis y como consecuencia perdió casi la totalidad del intestino delgado. Al mes de nacer fue trasladado al hospital de La Paz de Madrid para ser valorado, ya que sería candidato a trasplante de intestino para tener la oportunidad de sobrevivir. Siempre comió por boca aunque la comida no le alimentaba. El alimento exclusivo que lo nutría le entraba por las venas. Su hígado se deterioró y a los dos años pasó a ser candidato a un trasplante multivisceral.

Aquella gran cirugía llegó por fin a los tres años y medio. «La operación salió muy bien, pero a los 15 días rechazo el injerto. Muyyyyy mala suerte tuvimos. Le volvieron a quitar el intestino pero, claro, tenían que dejarle el resto del injerto y darle inmunosupresores. Al año le llegó una segunda oportunidad. Esta vez la operación fue bastante más complicada hasta que finalmente me quedé sin el amor de mi vida. Nunca he querido ni querré a nadie como a él: un ser maravilloso nacido para dar amor y para recibirlo. Lindo, generoso... maravilloso».

Dentro de la debacle, a Luisa le ocurrió algo bueno. «Nada más llegar al hospital de Madrid -donde pasó meses y meses- conocí a Alicia, la psicóloga de Nupa -asociación de niños con transplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral- y a Ana, la terapeuta ocupacional. Dos niñas estupendas. La primera persona en hablarme de Nupa fue el doctor Molina. Él trajo un día a Alicia. Me hice socia. Nupa es de gran ayuda para las personas que llegamos a un hospital de Madrid solas y perdidas de todas partes. Te ofrece casa de acogida, juegos para los niños, salir de la monotonía del hospital, risas, compañía, calor... Las personas que forman parte de la pediatría de Madrid son gente excepcional. Los echo en falta a todos».

El reto

Luisa, aunque Carlos no esté, sigue colaborando con Nupa. La entidad busca fondos en la plataforma Verkami para publicar 'Cuentos para entender mi mundo'. Y ella quiere ser altavoz de ese cuento, de esa historia ilustrada donde los niños de un colegio hablan de las vivencias de cambio en la infancia y donde se ofrecen recetas para afrontarlo todo mejor. Falta editarlo.

«¿Te imaginas cómo es su día a día? ¿Te imaginas que tu hijo necesitara un trasplante de varios órganos para sobrevivir? ¿Imaginas que no pudiera comer por boca durante largas temporadas de su vida y que tuviera que depender de una máquina de alimentación artificial que le aportase los nutrientes necesarios? ¿Imaginas a unos papás que tienen que renunciar a su vida laboral para ser cuidadores permanentes del pequeño? Esta es la situación real que viven en España más de 180 familias. 30 en Andalucía. ¡Necesitamos tu apoyo!», pide Luisa, como el resto de los padres de Nupa. Ellos saben que todos los fondos recaudados con la campaña de crowdfunding se destinarán, íntegramente, a apoyar a los niños hospitalizados a causa de un fallo intestinal, a financiar sus medicaciones y a promover la donación de órganos. Nupa es una tabla de salvación en mitad de la tormenta.

Cuando amainó la tempestad de Luisa, ella se llevó otro soplo de aire fresco: El Niño de las Pinturas hizo un mural con la cara de Carlos en una calle de Granada. «Yo apenas le conocía. En el instituto, estudiaba con mi hermano. Contacté con él, le conté la historia, le enseñé unas fotos, eligió una e hizo el dibujo de mi hijo. Es precioso, al menos para mí», se despide esta madre y docente.

Ella sabe lo necesario que es ese cuento ilustrado y divertido para entender el mundo de Carlos y de los niños como él. El futuro libro, además, es emotivo y terapéutico para niños y padres, ya que ayuda a gestionar problemas habituales en la vida infantil y otras situaciones como el nacimiento de un hermanito, los cambios físicos durante la infancia, la pérdida de una mascota o un proceso de adopción.

Fotos

Vídeos