De paciente a paciente

Cuando a Mauricio Dueñas le dijeron hace 30 años que tenía diabetes, nadie le contó que es una enfermedad en la que hay muchos falsos mitos, nadie le contó que se puede llevar una vida 'normal' con ciertos cuidados y, sobre todo, nadie le trasmitió el optimismo que hoy él trasmite en sus talleres. Mauricio es formador de formadores, maestro de pacientes o paciente que enseña a pacientes, y ayer fue una de las voces que participó en el III Congreso Escuela de Pacientes en la Escuela Andaluza de Salud Pública.

Sus 30 años como diabético y sus años como formador le sirven para constatar que no hay nada mejor que la empatía para curar muchos de los males del enfermo. «Hablamos de paciente a paciente, sin bata blanca que corte la transmisión y sabiendo que lo que ellos están pasando también lo has pasado tú», relata. Los ocho años de vida que lleva la Escuela de Pacientes y las 15.000 personas que han pasado por sus aulas y talleres de formación demuestran que las palabras de aquellos que enseñan sirven para curar y para mejorar el sistema sanitario.

«Cuando sabes que el cansancio que tienes, el malestar o cualquier síntoma que sufres es normal, porque te lo ha contado un paciente previo, no acudes directamente al médico y estas clases ayudan a aliviar también el sistema», comenta la directora de la escuela, Ángeles Prieto. La responsable, junto al director de la Escuela Andaluza de Salud Pública, Joan Carles March, destacan que este congreso en realidad es una especie de homenaje a ellos, «a los formadores pacientes».

March subraya la importancia de que los pacientes «cuenten con profesionales sanitarios expertos en la enfermedad y con otros profesionales expertos en su enfermedad concreta». La idea de todos ellos que puedan tomar las riendas de su enfermedad y de su vida a través de la experiencia.

«No hay nada mejor que trasformar la experiencia dura de padecer una enfermedad crónica en un recurso de ayuda a los más», añade Ángeles Prieto, que destaca la importancia de aprender a llevar una enfermedad crónica con naturalidad y hacer que avance más lentamente.

Porque si hay algo que paraliza a todos las personas que se enfrentan a una enfermedad es el miedo, miedo a no saber qué te pasa, a no saber cómo actuar y a no saber qué hacer. «Es lo peor que puede tener un paciente y, sin embargo, lo más común cuando a uno le dicen que padece cualquier patología; de ahí la importancia de que alguien te guíe», explica Prieto.

Lo sabe bien Alejandra Carranza. Enferma de cáncer de mama y formadora de otras pacientes subraya lo «enriquecedora» que es la experiencia. «Estaba terminando parte de mi tratamiento cuando acudí al taller y ahora ya he impartido yo dos talleres a otras pacientes». Alejandra señala que lo importante de las sesiones es ayudar a cada una a salir del círculo en el que entra. «Cada una tiene sus vidas y problemas, pero entre todas es más fácil reconocer cuestiones que hasta el momento no te planteas». Por ejemplo, la formadora indica el miedo común a la próxima revisión y lo importante que es gestionarlo, o aprender a liberarse de cuestiones o cargas «porque debes reconocer que tú también estas enferma y debes cuidarte».

Movimiento exponencial

Según la directora de la escuela, uno de sus grandes éxitos es que es un movimiento exponencial. «Cada vez formamos a formadores, los formadores enseñan a más personas y esto se va extendiendo por todos los centros sanitarios teniendo gran resultados».

Y que los resultados son positivos lo sabe muy bien Félix Bravo, que lleva 12 años involucrado en la escuela. En su caso, él no es paciente -lo es su esposa-, pero es cuidador, otra de las piezas fundamentales en todo el circuito sanitario. Su vida cambió totalmente cuando a su mujer le detectaron esclerosis múltiple. Dejó de trabajar y se convirtió en el eje de su familia.

Él mejor que nadie sabe que es tan importante que el paciente afronte su enfermedad como las personas que lo rodean. «No hay mejor enseñanza que la que te da alguien en tu misma situación. Es una formación horizontal y, sobre todo, muy efectiva».

Félix Prieto recuerda que cuando su mujer enfermó, la primera sensación que le vino a la cabeza fue de soledad, «porque puedes tener muchísima información sobre una enfermedad, pero nadie te matricula en un módulo y te enseña cómo manejar ciertas situaciones». El cuidador añade que cuando tienes a una persona a tu cargo «eres tú, en tu casa, el que aprendes casi de una manera autodidacta, por eso este tipo de talleres son muy útiles para aquellos que se enfrentan a este tipo de situaciones por primera vez». Y como primeras veces siempre hay, todos reconocen que es necesario alguien que te enseñe a ser paciente o a cuidar a un paciente.