Veranear con las persianas bajadas

María es una afectada de lupus y su fotosensibilidad la obliga a pasar la mayor parte del tiempo ocultándose del sol. /F.C.
María es una afectada de lupus y su fotosensibilidad la obliga a pasar la mayor parte del tiempo ocultándose del sol. / F.C.

Los afectados por la enfermedad, mujeres en un 90% de los casos, sufren los días más duros en verano La luz solar puede provocar brotes a los pacientes de lupus, que necesitan resguardarse de los rayos UV

FRANK CELADA ALMERÍA

Cuando llega el verano a Almería, las playas y las terrazas se llenan de gente que va a disfrutar del sol y del buen tiempo. Sin embargo, los afectados de lupus y la gente con fotosensibilidad no pueden siquiera plantearse esto.

Desde la asociación de Autoinmunes y Lupus de Almería (A.L.AL.), recalcan que estas circunstancias afectan psicológicamente a los afectados, que en estas fechas se llegan a sentir alejados de sus familias y amigos «llega un momento en el que piensas «¿ya para qué voy a ir, si sé que ahí no va a haber ninguna forma de cubrirme del sol?» y entonces ya te empiezas a apartar tú», decía Lucero, vicepresidenta de la asociación.Actualmente, la asociación atiende a cuarenta afectados en toda la provincia con el objetivo de mejorar su calidad de vida y mejorar su estado psicosocial.

El diagnóstico de lupus conlleva un cambio total en la vida «cuando te vienes a dar cuenta, ya quedan dos meses para el verano y no puedes hacer nada de lo que hacías el año anterior» recalcaba Lucero. Los primeros años tras el diagnóstico son los más duros, porque «todavía no estás acostumbrado» a la nueva forma de vida que supone la enfermedad.

La asociación reclama que la afección es incapacitante en muchos casos, ya que «para alguien que trabaje en un invernadero o en una obra, le quita la posibilidad de seguir trabajando», explicaba Sara Torrico, presidenta de A.L.AL. «yo, por ejemplo, he tenido que pedir una reducción de jornada en mi trabajo, porque tengo que mirar por mi salud» y eso repercute económicamente a los afectados, además de que algunos no pueden ni siquiera tener un trabajo, ya que la enfermedad puede brotar en cualquier momento. Por estas razones piden que se reconozca oficialmente el carácter incapacitante de la afección.

También es importante tener en cuenta que los pacientes de lupus necesitan usar crema solar cada dos horas, incluyendo algunas de tipos especiales. Pero las cremas solares se consideran cosméticos. La asociación reclama que se puedan prescribir como medicación para «personas que lo necesitan», explicaba José María, el psicólogo de la asociación. Inciden en que es mucho dinero al mes el que se gasta en este tipo de cosas, ya que hay que aplicar crema cada dos horas durante las horas de sol, o llevar un parasol para no tener que encerrarse en casa.

Lucero también explicó que, a veces, el diagnóstico es muy tardío, y solo cuando ya hay daños «El último verano antes del diagnóstico me lo pasé mañana y tarde en la playa, y tenía que ir al hospital todas las noches porque me aparecían ronchas, pero en urgencias me pinchaban Urbasón y me mandaban a casa» recordó «pero el brote que tuve también me afectó al riñón, y dos meses más tarde tuve que volver al hospital porque tenía daños y fue entonces cuando me lo detectaron».

A pesar del «mazazo» psicológico que les supone el diagnóstico de una enfermedad incurable como el lupus, Sara recalcaba que lo más importante es que «salimos para adelante».

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