Madre de dos menores con distrofia muscular: «Mis niños, por fin, van a tener sus derechos reconocidos»

La familia interpuso, a través del servicio jurídico de dicha asociación sin ánimo de lucro, una demanda judicial solicitando el reconocimiento del grado de discapacidad, «ya que la resolución denegatoria de la Junta de Andalucía vulneraba los derechos de los menores».

«La resolución de la consejería era manifiestamente injusta y no ajustada a derecho al no reflejar la difícil realidad de los menores. El Gobierno andaluz a pesar de la gravedad de la patología, de las severas limitaciones que padecen los menores y de los informes médicos que indicaban la avanzada progresión de la enfermedad, denegó la calificación de discapacidad», explicó Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España.

Los juzgados consideran, en sus respectivas sentencias, que las secuelas que padecen los menores afincados en Carboneras son acreedoras de un 75% de discapacidad y movilidad reducida, «debido a las secuelas que padecen por las limitaciones graves derivadas de su Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), a raíz de las cuales les resultan dificultosas o imposibles de realizar la mayoría de las actividades de la vida diaria».

Desde Duchenne España destacaron cómo en sede judicial «se evidenció» la incorrección de la valoración realizada por la Junta de Andalucía «de forma palmaria, objetiva e indubitada, en atención a la detallada explicación proporcionada en los informes forenses y periciales, los numerosos informes médicos y fundamentalmente en la exploración del menor».

«Asistimos a repetidas decisiones injustas de los servicios sociales que son desvirtuadas en los juzgados y tribunales. Consideramos injusto que el reconocimiento de discapacidad tenga que hacerse en muchas ocasiones en sede judicial ante la falta de sensibilidad de los servicios sociales», resaltó Ávila. Esto supone, según dijo, un largo y duro camino para los menores y sus familias.

«Además de tener que convivir con una enfermedad tan grave como es la distrofia muscular de Duchenne, donde día a día nos muestra las limitaciones en nuestros hijos, nos vemos obligados en ocasiones a demostrar ante la administración que esas limitaciones existen, como si no fueran ya de por sí visibles. Crea mucha impotencia tener que luchar por lo que corresponde por derecho. No obstante, la noticia y el trabajo de nuestra asociación son dignos de ser celebrados hoy» manifestó la presidenta.

Desde la asociación insistieron en que «la falta de compromiso y sensibilidad de las administraciones sanitarias y sociales con los pacientes de Duchenne tiene que ser evitada por el Poder Judicial al objeto de evitar estas situaciones injustas y discriminatorias, aplicando un enfoque de derechos humanos acorde con los principios inspiradores de la normativa sobre discapacidad, atendiendo a la integración y a los derechos de los menores en la aplicación e interpretación de las normas jurídicas».

«Es una enfermedad muy compleja, con importante afectación donde subyace una enorme dificultad en todos los niveles en la vida diaria de la persona afectada. Sin embargo, encontramos una total incomprensión y desconocimiento de la patología y sus consecuencias por parte de los órganos valoradores de discapacidad, que no valoran en su completa dimensión todas las limitaciones que para la vida diaria supone padecer Duchenne, afectando a todos los niveles: clínico, físico, sanitario, social, psicológico, emocional, etcétera», concluyeron.

«Sentimos que por fin se ha hecho justicia, estamos satisfechos porque hemos luchado muchos años por esto y ahora, por lo menos, mis niños van a tener sus derechos, van a recibir su medicación gratis y van a tener su aparcamiento cerca de la entrada de cualquier sitio. Era lo que necesitábamos», reconoció a IDEAL la madre de los afectados, Luidmila.

Según explicó, han pasado cinco años desde que comenzó su lucha en los tribunales. «Siempre me dijeron que los niños no estaban tan mal hasta que entré a la asociación y me dijeron que no, que mis niños padecían una enfermedad grave y que tenían derecho a que su discapacidad y limitaciones fueran reconocidas. Ahí empezamos a luchar, a hacer reclamaciones hasta que al final pusimos una demanda a través de un abogado para ir a juicio», relató. Algo que le supuso un gran esfuerzo económico. «Todo los gastos corren a cargo de la familia. No es justo que haya que luchar tanto para lograr algo que es evidente», señaló.

Luidmila aprovechó la ocasión para agradecer la dedicación y la profesionalidad «de todos los médicos de Torrecárdenas y los empleados de InterActúa que nos han ayudado con sus informes y nos han apoyado durante este camino». «Nos han ayudado mucho», añadió la madre.

«Los niños están en tratamiento crónico con corticoides y eso afecta mucho la densidad ósea. De hecho, uno de mis hijos tuvo una fractura de fémur en otoño. Es un efecto secundario del tratamiento. Otros son el retraso del crecimiento, de maduración sexual y debilidad muscular. Con 14 años mis hijos miden un poco más de un metro. Teníamos un informe en el que el médico rehabilitador nos recetaba sillas de ruedas y a pesar de eso la Junta nos denegaba el reconocimiento de discapacidad. Era una injusticia», concluyó.