Cita con la solidaridad en el Trail Contra Duchenne y Becker

El próximo domingo 18 de noviembre se llevará a cabo la tercera edición de este evento que busca reunir fondos para becar estudios de investigación de esta enfermedad que es de las poco frecuentes

R.I.

El próximo fin de semana llegará una nueva edición del Trail Solidario Contra Duchenne y Becker, que en concreto el domingo 18 de noviembre vivirá su tercera celebración, a desarrollarse desde las 10.30 horas en la capital almeriense este evento organizado por la asociación Duchenne Parent Project España, colaborando el Ayuntamiento.

Antes de ayer tuvo lugar su presentación oficial en el consistorio capitalino, contando con la presencia de Juanjo Segura, concejal de Deportes, así como de Francisco Javier Manrique, coordinador de Deportes de la asociación organizadora.

Segura empezó explicando que «se trata de una competición que aúna dos aspectos fundamentales de estas pruebas deportivas que son, por una parte, la solidaridad, ya que prácticamente todas las pruebas que se realizan en Almería tiene un fin social», algo que «demuestra el carácter que tienen los almerienses», en este caso «el carácter solidario».

«En segundo lugar, la pasión que hay ya por el 'running' aquí en Almería, que llena e inunda las calles a diario y, sobre todo, los fines de semana la gente se dedica a participar en estas nuevas carreras», añadió el representante del Ayuntamiento.

Varias modalidades

El concejal señaló que «la salida y la llegada en el Pabellón Jairo Ruiz, en la zona de La Molineta, decir también que los participantes podrán participar en dos pruebas, una de 'running' de 10 kilómetros y otra de seis kilómetros, que también está abierta para participar, aparte de los corredores, senderistas, siempre con la intención de poder sumar el mayor número de participantes».

De este modo, «cabe destacar que el 100% de los beneficios van destinados para los estudios y la investigación de esta enfermedad, la intención es la de superar los 500 participantes como en las ediciones anteriores», informando que «ahora mismo están abiertas las inscripciones y se puede hacer a través de la web www.todofondo.net».

El edil aprovechó la ocasión para «animar a todos los almerienses, como viene siendo habitual, a que en esta jornada de domingo se puedan dirigir a la zona de La Molineta», que es «un enclave espectacular que tiene Almería, que puedan acompañar a los familiares que participen y que puedan disfrutar de esta jornada deportiva». Por último, dio la «enhorabuena a la asociación y también a Francisco Javier», agradeciendo «la labor que viene desarrollando la asociación en Almería».

El coordinador de Duchenne Parent Project España informó que «es una asociación a nivel nacional que se dedica y activamente lucha contra la distrofia muscular de Duchenne y Becker, una enfermedad degenerativa que se manifiesta principalmente en niños varones y afecta a uno de cada 3.500».

Enfermedad devastadora

Manrique detalló que «la enfermedad se caracteriza por la pérdida de la fuerza y la musculatura, porque la provoca la falta de distrofina, todos tenemos un gen que la produce y es la encargada de desarrollar nuestros músculos», aunque «los niños que padecen Duchenne no les llega nada de distrofina, con lo cual, la enfermedad evoluciona muy rápido y los síntomas son devastadores».

De hecho, «hasta el punto de que ya no tienen fuerzas en las piernas alrededor de los 10 añitos, pierden la capacidad pulmonar, porque también es un músculo, alrededor de los 15 o 16 años y el corazón también pierde fuerza alrededor de los 30 años como un músculo que es».

En lo que respecta a Becker, Francisco Javier comunicó que «sí que llega distrofina al músculo pero no se sabe qué cantidad», de modo que «la cantidad que llega a estos niños es la que va a marcar la evolución de la enfermedad», pudiendo «progresar lento o casi como Duchenne».

Francisco Javier relató que «ante este problema, está catalogada como enfermedad poco común y la asociación une a padres, familiares y amigos, todos juntos buscando cómo podemos solucionar esto y la solución llega en obtener fondos para becar estudios de investigación».

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