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Los pacientes de tumores infrecuentes enfrentan obstáculos burocráticos

Los pacientes de tumores infrecuentes enfrentan obstáculos burocráticos

De los cuatro nuevos fármacos aprobados recientemente en cáncer de tiroides los españoles solo se están beneficiando de los dos primeros. La campaña #eltiempoesvida de la AECAT quiere concienciar sobre este problema

REDACCIÓN

Jueves, 26 de febrero 2015, 16:16

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La campaña #eltiempoesvida centra su atención en los pacientes de cáncer anaplásico, medular y refractario de tiroides, las deben enfrentar trabas burocráticas y económicas, según la Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Tiroides (AECAT). Muchos de los problemas de los pacientes de tumores raros se solucionarían diseñando una red de centros de referencia y un itinerario claro y ágil de derivación dentro o fuera de su propia comunidad autónoma, dice Cristina Chamorro, presidenta de AECAT. El tiempo es vida para estos pacientes y el sistema tiene que ser capaz de evitarles el actual sinsentido en que la falta de información se suma a las barreras burocráticas y económicas para acceder al mejor tratamiento.

Existen cuatro tipos de cáncer de tiroides: papilar, folicular, medular y anaplásico ordenados de mayor a menor frecuencia. Las formas comunes son las menos agresivas: mientras que el 95% de los pacientes de papilar sobreviven 10 años el pronóstico de un anaplásico es desalentador, la mayoría de las personas no sobreviven a los 6 meses debido a que la enfermedad es agresiva y hay una falta de opciones de tratamientos eficaces, siendo urgente la derivación a una unidad especializada para una primera cirugía. De los cuatro nuevos fármacos aprobados recientemente en cáncer de tiroides (vandetanib, sorafenib, cabozantinib y lenvatinib) los pacientes españoles solo se están beneficiando de los dos primeros y, en muchos casos, con restricciones produciéndose inequidad entre centros, comunidades autónomas y países.

Los pacientes de tumores poco frecuentes deberían ser tratados de manera uniforme en centros de referencia que actualmente no existen como tales en nuestro país, explica el doctor Enrique Grande, del Servicio de Oncología del Hospital Ramón y Cajal, fundador del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI). Una vez en esos centros, este tipo de tumores debería ser secuenciado, es decir, analizado su perfil genético para determinar las principales mutaciones. Solamente si somos capaces de acumular experiencia seremos competitivos en nuestro entorno y podremos ofrecer a los pacientes lo mejor de nuestras opciones terapéuticas.

Lo ideal sería que los tumores neuroendrinos se trataran en un solo centro, pero en España son cerca de 200. Solamente si somos capaces de acumular experiencia podremos ofrecer a los pacientes lo mejor de nuestras opciones terapéuticas, dice el doctor Grande. El acceso a las nuevas terapias innovadoras está claramente dificultado. De los 4 nuevos fármacos aprobados en cáncer de tiroides recientemente por la FDA (vandetanib, sorafenib, cabozantinib y lenvatinib) los pacientes en España sólo se pueden beneficiar básicamente de los dos primeros y con restricciones en muchos de los casos.

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