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'Pasando la Sal' por la Fibrosis Quística

Mercadillo por el Día Nacional de la Fibrosis Quística
Mercadillo por el Día Nacional de la Fibrosis Quística / A.B.S.
  • Es la tercera causa por la que se produce trasplante de pulmón

  • Con motivo del Día Mundial de esta enfermedad expertos y pacientes de la capital realizan un recorrido sobre esta enfermedad

La Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el resto de países miembros de la Asociación Internacional de FQ (CFW), celebra el Día Mundial de esta enfermedad. Su objetivo es animar a todo el mundo a compartir sus fotos y vídeos en las redes sociales 'pasando la sal' por la Fibrosis Quística para hacer visible la realidad en la que se encuentran las personas con esta enfermedad en nuestro país, con un tratamiento esperanzador que ya existe pero que todavía no está disponible.

Es una enfermedad poco frecuente que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, produciéndose un espesamiento y disminución de las cantidades de agua, sodio y potasio, por lo que los canales encargados de transportar dichas secreciones se obstruyen, además de producirse infecciones e inflamaciones que dañan perjudicialmente zonas del pulmón, páncreas, hígado y sistema reproductor. «Generalmente el diagnóstico suele realizarse en la edad pediátrica; en adultos suele detectarse de manera casual cuando le realizan el test del sudor», afirma Mariano Cubero, pediatra del Complejo Hospitalario de Jaén.

Actuación

Se llega al diagnóstico de la FQ a través de la prueba del test de sudor. Se trata de un análisis de gotas de sudor de la persona recogida en una máquina especial que determina la concentración de iones en el mismo. Si la concentración de sal en el sudor alcanza ciertos límites es indicativo de FQ. Si dicho test es positivo, el paso siguiente es un estudio genético que en Andalucía, las unidades de referencia son Málaga y Sevilla buscando las dos mutaciones que confirmen la enfermedad y el test del sudor.

Entre los factores ajenos a la enfermedad que influyen negativamente en el pronóstico son llevar una mala vida respiratoria y el descuido de la higiene del aparato respiratorio. Mariano Cubero asegura que el paciente no muy afectado puede llevar una vida normalizada si bien precisa dedicación a lo largo del día para realizar los ejercicios respiratorios: «tiene que autocuidarse. La menor va al colegio pero debe levantarse una o media hora antes de la normal para que realice ejercicios respiratorios y de fisioterapia y además tiene que ir siempre acompañada con la medicación inhalada», afirma el pediatra.

A su vez expertos en Neumología señalan que la familia interviene para que cumplan con la medicación para que su calidad de vida sea mejor ya que la carga de tratamiento es alta y varía en función de la gravedad y por lo general suelen tomar suplementos nutricionales, vitaminas, antibióticos, etc.).

Es la tercera causa por la que se indica trasplante de pulmón: «para trasplantar un pulmón se deben reunir una serie de condiciones porque hay posibilidad de que ese pulmón en un tiempo estimado de diez años presente nuevas patologías. Hay que asegurarse de que el paciente sea muy cuidadoso en su higiene para que lo mantenga en las condiciones más óptimas posibles» apunta Cubero. Es imprescindible la divulgación médica y social para dar a conocerla en todas sus facetas, facilitar la integración de estos pacientes en el mundo laboral, ofertando grados de minusvalías que les permitan compatibilizar su enfermedad crónica con la vida laboral.