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Celia, valdepeñera de 10 años de edad, junto a un cartel con el mensaje 'todos con Celia', que pretende visibilizar su enfermedad.
En el V reside la esperanza para Celia

En el V reside la esperanza para Celia

Es la única andaluza con déficit del factor V a tan alto nivel, una enfermedad rara

Laura Velasco

Jueves, 21 de julio 2016, 00:41

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El cinco no es un número cualquiera en la vida de Celia Garrido. Es la cifra que la separa de tener una vida normal. Y es que la pequeña de 10 años padece déficit del factor V, una enfermedad congénita heredada de sus padres, que no sabían que padecían dicha dolencia. En España hay más casos que sufren esta enfermedad, pero con una intensidad inferior: el caso de Celia es el más extremo.

«Ha sido una casualidad de la vida que justo los dos la padezcamos. Normalmente los casos vienen por la genética del padre o la madre, pero no por los dos. En España sólo conocimos hace unos años a una chica de Lugo, pero ya está», resalta María José Expósito, madre de Celia. Y con menor nivel de afectación, señala que hay unos «20 o 30» casos en España.

Pero, ¿en qué consiste este padecimiento? «Todos tenemos 13 factores en la sangre de coagulación, aparte de plaquetas y otros elementos más que actúan en equipo para formar coágulos cuando se producen heridas. Celia tiene déficit del factor V, así que este componente no existe, la cadena se rompe y no se puede formar coagulación cuando sangra», señala María José Expósito, quien añade que «lo normal es tener entre un 80 o 90 por ciento de este factor, mientras Celia posee sólo un uno por ciento».

Los temidos momentos en los que Celia se hace heridas son, desgraciadamente, muy comunes. Si la herida es insignificante, «se soluciona con apretar», pero se ha de tener en cuenta que, además de lesiones externas, también pueden ser internas, las cuales son «mucho más graves».

Así, la única solución al déficit del factor V que hay en la actualidad es la transfusión de plasma. «Celia pasa horas en el hospital mientras le transfieren plasma, pero cuando es algo más grave ha tenido que ingresar, como cuando se hizo un hematoma en la cabeza», señala la madre.

Por golpes o sobresfuerzos

Y aunque generalmente detectan dónde se producen las heridas, en bastantes ocasiones los familiares pierden algo de tiempo hasta dar con el punto, como en la ocasión en la que el dolor de la pequeña significada un derrame en la cadera.

No hacen falta grandes esfuerzos para que Celia comience a sangrar interna o externamente, con el consecuente riesgo que supone. «Hace poco estaba jugando a la Wii, a un juego de ping-pong, y el sobresfuerzo al doblar el brazo varias veces hizo que sangrase por dentro y se formara un hematoma. O el otro día, que pisó un chino con la planta del pie y tuvimos que salir corriendo al hospital. Aún estamos poniéndole hielo para que no empeore», recalca la madre de Celia.

La lucha de esta familia se inició cuando la niña era muy pequeña y se le diagnosticó la dolencia. «No tardamos en saberlo, porque con las pruebas se vio claramente que su padre y yo teníamos ese déficit. De bebé, el simple hecho de sujetarla al bañarla ya le provocaba cardenales en la piel. Cuando los dientes le salieron, a veces teníamos que ir al hospital porque al romper la encía se hace herida. También antes le sangraba mucho la nariz y no podíamos cortarlo. En fin, cuando nos comunicaron lo que tenía nos dijeron que haría una vida normal, pero mira. Esta enfermedad es tan desconocida que ni ellos sabían lo que iba a pasar», recuerda María José Expósito.

Pese a todo lo vivido, que le ha hecho ser quizás «más madura» para su edad, Celia es, según su madre, «muy sonriente, especial, responsable y luchadora». «Con todo lo que tiene le va bien en el colegio, toca la flauta travesera en el conservatorio y le encanta hacer cosas, se desespera en casa porque le encanta estar activa», recalca. Eso sí, lo que más le «extraña» a Celia es que algunos de sus amigos «no hayan ido nunca al hospital», algo impensable para ella.

A su familia, que trata que Celia tenga «una vida lo más normal posible», la enfermedad le ha cambiado la vida. «Ves las cosas otra manera y valoras más la salud. Apreciamos mucho los pocos momentos tranquilos que tenemos», manifiesta María José.

A través de la Asociación Andaluza de Hemofilia a la que la familia de Celia pertenece, Antonio Liras, investigador y socio colaborador, se ofreció a indagar sobre la desconocida enfermedad. Puso a disposición su laboratorio, pero la investigación requiere dinero que no reciben de la Administración Pública. Así surgió 'Una esperanza para Celia', la página de Facebook que difunde su caso y busca ayuda económica para financiar la investigación. Con los 30.000 euros anuales necesarios que ya están cerca de recaudar se contratará a una persona que se dedique a explorar sobre la enfermedad.

«Hay pacientes que se mueren si no se dedica tiempo a investigar. No estamos hablando de tener un coche más o menos, gastan el dinero en tonterías y eso no es lo que queremos. Tienen que ver que la educación y la sanidad son imprescindibles y los que padecen enfermedades raras son nulos, no existen», denuncia la madre de una niña que, a pesar de todo, no pierde la esperanza de tener algún día su factor V.

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