«Una imagen vale más que mil palabras y el apoyo de Carmen supone abrirnos las puertas de muchos amantes de flamenco», explica María del Carmen Canales, hija de María Jesús Samaniego, una de las primeras socias de la peña flamenca femenina 'Carmen Linares'. María Jesús sufre desde hace un par de años de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), lo que le ha obligado a dejar de lado sus múltiples actividades ante la continua pérdida de movilidad por una de esas enfermedades 'raras' para las que aún se investiga una cura. Sin embargo, esta linarense puede presumir de haber consigo que una de las grandes, como Carmen Linares, se interese por el proyecto que se realiza desde una plataforma de enfermos de ELA.
La idea surgió de manos de una de sus hijas, María del Carmen, que gracias a la coordinación por parte de la peña linarense consiguió vestir a la cantaora flamenca con una de las camisetas por las que se solicita mayor investigación para una enfermedad degenerativa poco conocida. «La idea era dar mayor visibilidad a la plataforma de enfermos y familiares de esta enfermedad a través de caras conocidas, como el Barça, Carmen, el baloncestista Ricky Rubio... Para mí, y para mi madre sobre todo, es un orgullo este apoyo de Carmen porque nos permitirá dar a conocer aún más lo que se está haciendo para curar el ELA», comenta María Jesús Samaniego.
Dos años de diagnósticos equivocados y múltiples tratamientos poco efectivos han marcado la vida de una mujer que adoraba bailar sevillanas en su peña y disfrutar de las visitas de su madrina, Carmen Linares. «Es muy duro ver como empiezas cayéndote porque te falla un pie y después de una operación y tratamientos dolorosos no puedes salir de tu casa sin la ayuda de tu marido y amigos, porque ni siquiera puedes hacer frente a barreras arquitectónicas como las escaleras», explica María Jesús.
Pese a todo, ni María Jesús ni Santiago, su marido, pierden la sonrisa para hablar de los numerosos apoyos que reciben de sus conocidos, con los que afrontan el día a día y que, hoy por hoy, han contado con un espaldarazo para ellos único, «el de una artista que ha demostrado su corazón con nosotros». «Esperamos que poco a poco exista una mayor conciencia de la necesidad de que haya más investigaciones y que los enfermos puedan tener un tratamiento», aclara Santiago.
José Aurioles, coordinador nacional de la Plataforma de Afectados de ELA, explica que el objetivo de la campaña de visibilización, de la que la cantaora linarense ha formado parte gracias a la iniciativa de la peña de Linares, pretende propiciar las investigaciones con células madres para hacer frente a esta enfermedad, como la que actualmente se realiza en Murcia y que en breve, se pretende poner en marcha en el Hospital Reina Sofía de Córdoba con el apoyo de Sevilla y Jaén, para estudiar la tercera enfermedad neurodegenerativa en España.
