El oncólogo sabe cuál es el tratamiento adecuado para curar el cáncer de mama. Pero quizá no sea la persona indicada para enseñarle a una paciente recién diagnosticada cómo maquillarse cuando se le caigan las cejas, cuáles son los alimentos que mejor disimulan el mal sabor de la 'quimio' o qué contarles a los niños sobre la enfermedad de mamá. Para eso están otras mujeres que han pasado por lo mismo y han sobrevivido: son auténticas expertas en los pequeños y grandes problemas que la enfermedad plantea en la vida cotidiana.
Esa es la filosofía de la Escuela de Pacientes, un proyecto que la Consejería de Salud encargó en 2008 a la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), con sede en Granada. En dos años se han formado como formadores más de 500 pacientes que han impartido por toda Andalucía un centenar de cursos y talleres a los que han asistido más de 2.000 personas, entre enfermos y cuidadores. Se trata de un sistema de «formación en cascada» que pretende mejorar la salud y la calidad de vida de enfermos crónicos o sus cuidadores facilitándoles conocimientos, consejos, trucos y habilidades a través de otros enfermos o cuidadores. La escuela ha elaborado materiales didácticos escritos y audiovisuales sobre cada uno de los temas y ha creado una web con información on line (www.escueladepacientes.es). Hasta el momento se han desarrollado las 'aulas' para pacientes de fibromialgia, diabetes tipo 1 y tipo 2, insuficiencia cardiaca, bronquitis crónica (EPOC), cáncer de mama, cáncer de colon y asma infantil, así como las destinadas a cuidadores de personas dependientes y de enfermos terminales. Varias asociaciones de pacientes han colaborado en la iniciativa.
La directora del área de Organizaciones Sanitarias de la EASP, María Ángeles Prieto, subraya que la información que facilitan estos «pacientes expertos» es complementaria a la que ofrecen los clínicos. «Los pacientes adquieren experiencia a base de vivir años con una patología. Saben muchísimo de recursos y estrategias de la vida cotidiana. Tienen la visión de la cara oculta de la enfermedad, lo que los profesionales sanitarios desde las consultas o los hospitales no llegan nunca a conocer», argumenta la enfermera y socióloga.
La Escuela de Salud Pública elabora los materiales didácticos con información científica fiable y actualizada, en colaboración con los mejores especialistas andaluces y «traducida» a un lenguaje comprensible para todo el mundo. «Hay mucha información para pacientes que lleva detrás el sello del laboratorio que fabrica un medicamento para el tratamiento de esa patología -explica Prieto-. Nosotros somos independientes, no tenemos intereses económicos». Esos materiales abarcan desde guías prácticas sobre el manejo de una patología hasta vídeos con testimonios de pacientes o con ejercicios recomendados. Y todos pueden descargarse de la página web. «Los usuarios nos dicen que es un recurso de muchísimo valor, porque aunque en Internet hay miles de páginas sobre salud, muchas veces el paciente no sabe qué garantía tiene esa información -agrega-. En Internet hay de todo: información contradictoria, sesgada e interesada, no justificada científicamente... El paciente necesita orientación a la hora de meterse en ese mundo».
El enfermo informado
Y los médicos, ¿están preparados para recibir a pacientes tan expertos? «Mi experiencia me dice que los médicos más competentes, mejor formados y más valorados son aquellos que entienden que el paciente viene con información y establece con él una relación de intercambio, apoyo y orientación, de decisiones compartidas», asegura la especialista.
El usuario informado, activo y responsable de su propia salud, resalta, «quiere la opinión experta de su médico». A su juicio, cada vez son menos los facultativos que se ponen «nerviosos» antes estos nuevos pacientes. «No son niños pequeños, sino personas adultas, y trabajar con ellos también es muy rentable para el médico», asegura.
De hecho, uno de los aspectos que se trabaja en los talleres de la Escuela de Pacientes es la preparación de la consulta médica. El día anterior a la visita, el enfermo debe apuntar las preguntas, dudas y temores que desea trasladar al médico, para que los nervios no le dejen bloqueado. Es clave saber comunicar lo importante, y aprovechar al máximo los escasos minutos que, probablemente, durará la consulta. «Hay una metodología para que la relación terapéutica sea mejor y el paciente plantee las cosas sin que el médico se sienta cuestionado», añade María Ángeles Prieto.
