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«Es muy duro ver sufrir a tu hijo y no poder hacer nada»

SALUD

«Es muy duro ver sufrir a tu hijo y no poder hacer nada»

Acaba de nacer el segundo 'bebé medicamento' español. Los pioneros en la selección genética para este fin cuentan cómo ha cambiado sus vidas tres años después

26.02.12 - 02:32 -
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«Es muy duro ver sufrir a tu hijo y no poder hacer nada»
Andrés y Javi, con sus padres, tres años después de ser noticia de portada nacional. Foto: Román Ríos
Soledad Puertas es una auténtica madre coraje. Es como una de esas heroínas que a veces protagonizan algunas novelas, mujeres capaces de hacer cualquier cosa para salvar la vida de su hijo. Soledad ahora sonríe, feliz, viendo a sus pequeños jugando y creciendo sanos, pero pasó momentos muy duros cuando dedicieron en 2009 traer al mundo a un 'bebé medicamento', el primero de España.
Aunque ahora ya hay más familias que conocen esta técnica, y acaba de nacer en España el segundo bebé seleccionado genéticamente para curar a un hermano, ellos fueron los pioneros y tuvieron que soportar muchas críticas: "No fue una decisión dura. Yo lo tenía claro. La ética no iba a curar a mi hijo. A mí me llegó a preguntar un médico que qué pensaba yo de esa ética y le dije: 'Si la ética va a curarle, yo me paro a escuchar, pero si no yo no escucho a nadie porque es la vida de mi hijo'". Tres años después, con la felicidad instalada en su familia, recuerda el proceso.
Desde los cuatro meses la vida de su hijo mayor, Andrés, transcurría en el hospital: "Surgió todo a raíz de llevar a mi hijo al médico porque siempre estaba malo, siempre con fiebre, vomitando todo lo que comía y con muy mal color. Fue entonces cuando le diagnosticaron una beta-talasemia, que además era muy grave. Me dijeron que su esperanza de vida probablemente no pasaría de los 35 años. El mundo se me vino encima. Pero entonces yo escuché una noticia en televisión sobre las investigaciones que se estaban haciendo y oí que el día de mañana habría soluciones para enfermedades como la de mi hijo".
Tras mucho insistir
Era la única esperanza que había. Así, año tras año escuchaba noticias de ese tipo hasta que llegó el día, tras mucho insistir y hablar con los médicos, en el que remitieron su caso para analizar y que le dieran una aprobación que era necesaria. Luego, el proceso fue igual al de una Fecundación In Vitro, pero seleccionando el embrión compatible con el hermano. "Ellos eran idénticos para todo, pero el menor carecía del gen que predisponía a padecer la beta-talasemia".
Hasta que esa solución apareció en su vida, Soledad tenía una rutina muy difícil de llevar: «El día a día antes del trasplante era muy duro. Mi hijo siempre estaba cansado, teníamos que estar siempre pendientes de que no se cayera para que no se hiciera una herida y perdiera sangre, porque él no estaba para perder sangre. Le veía con esas ojeras... Y él que quería ir al colegio como un niño normal”. Siempre le daba ánimos a él aunque yo no tenía nada, pero pensaba: “Si aquí no sale nada me voy al extranjero a ver si allí sí hay una solución'. Pero veía cómo mi hijo se iba deteriorando sabiendo que cada vez iría a peor".
«No quiero pastillas»
Las pastillas también formaron parte del tratamiento de Andrés, pero llegó un momento en que dijo que no quería volver a tomarlas. «Es muy duro ver cómo tu hijo sufre y no puedes hacer nada para evitarlo», comenta Soledad recordando aquellos malos momentos que, afortunadamente, ya solamente forman parte del pasado.
La ilusión por superar todo aquello y la valentía con la que afrontaron todo el proceso es digna de admiración, sobre todo porque los médicos le dejaron muy claro que había muy pocas posibilidades de que saliera bien: «Ahora recuerdo las palabras del doctor cuando me decía que tenía un angelito de la guarda, porque a la primera hubo dos embriones sanos y compatibles, algo casi increíble».
Soledad se confiesa muy orgullosa. "Además, jamás pensé que iba a tener un segundo hijo y ahora tengo dos y sanos, dice mientras desea que muchas familias consigan ese milagro que puede cambiar más de una vida".
Toda la información sobre la selección genética en www.saludrevista.es
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