Alejandro necesita una trona para comer

Alejandro divide su atención entre el avioncito sin el que no puede dormir y los peces que tanto le fascinan, ante la mirada de su madre Charo. / Ramón L. Pérez

Una gala benéfica en El Padul recaudará fondos para ayudar a este niño de quince años con síndrome de Kabuki

José Ignacio Cejudo
JOSÉ IGNACIO CEJUDOAlhendín

Alejandro López Morente es un niño de Alhendín con un 99% de discapacidad que quiere comer tranquilo y cómodo en una trona y no sobre su carro de paseo o de cualquier otra forma. El alto precio de este utensilio, alrededor de los 1.750 euros, lleva a su familia a solicitar ayuda. El próximo domingo 3 de diciembre se celebrará en El Padul una gala benéfica y partida lúdica de airsoft con la que todo el mundo puede colaborar.

Este pequeño nació hace quince años, un 22 de octubre, en Granada. Fue prematuro, un mes antes de lo previsto. Tenía los ojos azules y claros y un dientecito como una perla. Apenas pesó 1.7 kilos, razón por la que se quedó ingresado hasta el puente de la Inmaculada cuando recibió el alta ya con algo menos de los dos kilos y medio. Nadie había detectado nada extraño. Charo, su entregada madre, recuerda que el niño no comió nada durante aquella Navidad. «No engordaba y lo llevé al pediatra, que nos derivó a un compañero cardiólogo de Urgencias. Le detectaron un soplo», rememora.

No se quedó ahí. Aquel soplo respondía a una cardiopatía muy grave: el síndrome de Shone. «La parte izquierda del corazón no le funcionaba bien, tenían que operarlo sí o sí de urgencia. Lo volvieron a ingresar en enero y lo operaron en febrero tras haber cogido algo de peso. Le hicieron una especie de cateterismo», cuenta Charo. Su abuelo recuerda de aquellos días las ganas y hasta la furia del niño por vivir; hasta se hernió y tuvo que volver a ser operado. En el cuerpo de su Alejandro queda la cicatriz pero poco más relacionado con ese síndrome: pronto pasará su última revisión y podrán quedarse más tranquilos.

El próximo domingo 3 de diciembre se celebra en El Padul una gala benéfica de airsoft

No obstante, los problemas no acabaron ahí. De hecho, se puede decir que sólo empezaron. En esas revisiones de cardiología observaron algo extraño que luego estudiaron un endocrino y una neuróloga. Esta última averiguó la epilepsia. «Nos dieron un susto tremendo porque le dio una sacudida en casa con mis padres. Le dio un tirón y se quedó inconsciente. Tras muchas pruebas genéticas nos dijeron que no podría ver, hablar ni tan siquiera andar», relata la madre. Alejandro tenía cinco meses de vida. Afortunadamente, a día de hoy ve, escucha y camina cuanto puede, con ayuda, desde que aprendió hace tres años.

Fue en 2005 cuando la palabra 'Kabuki' apareció en sus vidas. El endrocino encontró coincidencias entre los síntomas de este síndrome y las circunstancias vitales de Alejandro. Descubierto en Japón, se creyó que esta patología caracterizada por anomalías congénitas múltiples sólo afectaba a personas asiáticas. En España sólo se conoce otro caso. En Francia está más extendido y hasta se le dedica un día en el calendario: el 23 de octubre, uno después del nacimiento de Alejandro.

La realidad es que nadie sabe a ciencia cierta si Alejandro padece realmente este síndrome. «En las pruebas genéticas no aparece porque el gen tarda en mutarse, y para detectarlo haría falta más presupuesto. No pueden determinarlo. No me he querido obsesionar porque sé que no es neurodegenerativo; es un retraso psicomotor que también se traduce en los rasgos», explica Charo.

Ellos siguen su vida en un hogar que forman su madre, s u padre Juanma y su abuelo José y en el que se respira el amor hacia el pequeño. «Lo que peor llevamos es la epilepsia, que es parcial. Sigue con mucha medicación, el pobre, con muchos cambios y todos lo hemos pasado fatal. Todavía no la controla del todo pero lo va consiguiendo», afirma su madre mientras lo mira con cariño.

Obseso de sus juguetes

Alejandro estudia en el centro de educación especial Jean Piaget de Ogíjares, donde lo tratan muy bien entre terapias, fisios y ratos en la piscina. No puede hablar pero se comunica con gestos. Es un obseso de sus juguetes: ha repuesto tres veces una bola de música con luces y no puede dormir sin su avioncito. También es un fanático de Los Lunnis: los escucha y se lleva la mano abierta hacia la boca también abierta, tanto como sus ojos entusiastas. Entre gemiditos, canta. Le encanta la música, desde el reggaetón al heavy pasando por Bon Jovi: escucha su hombre y grita de emoción. Hace saber cuando una canción de la radio no le gusta. Le gustan el agua y los peces, que observa con devoción. Superó un problema de cadera montando a caballo en la Hípica del Zaidín. Cuando tiene hambre se pone a mascar. Ahora pesa veinte kilos.

Charo ha solicitado varias ayudas a la Junta de Andalucía, pero no recibe más que una ayuda de 500 euros cada seis meses por el 99% de discapacidad de Alejandro. Una vez, por un error, se la retiraron. Cuando su hijo tenía tres años pidió una silla para el coche, y ni le respondieron. «Todo lo que cobro es para terapias», señala Charo. «Y aún así le falta para medicinas», apostilla el abuelo José.

La gala benéfica de airsoft, un juego de simulación militar, es la primera acción popular que inician por Alejandro. Necesitan fondos para una trona que permita comer correctamente sentado y sin riesgo a su hijo; una ayuda que también solicitaron con el mismo resultado que sus anteriores peticiones. La partida tendrá lugar el domingo 3 de diciembre por la mañana en el Campo Jagger en el monte de El Padul, un terreno idílico amablemente cedido por el Ayuntamiento del municipio. Lo han llamado 'Operación Trona' y participará un centenar de jugadores de todas partes de Andalucía. Se sortearán objetos donados y habrá una Grada 0 con entradas solidarias. Charo, que quiere vivir «el día a día», sólo piensa en que su Alejandro sea feliz.

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