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La granadina Paz Sabater, junto a su madre, también llamada Paz y enferma de alzhéimer
12.000 granadinos sin memoria

12.000 granadinos sin memoria

Las asociaciones piden más celeridad en la obtención de los diagnósticos y una mayor inversión en investigación

Ángeles Peñalver

Lunes, 21 de septiembre 2015, 00:48

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Paz Sabater tiene 37 años, da clases en el Conservatorio de Danza de Granada y solía dormir la siesta con su madre, también llamada Paz, al principio de que a la mujer le diagnosticaran alzhéimer. Poco a poco, la enferma fue perdiendo facultades, necesitó más ayuda y se convirtió en un ser totalmente dependiente. Desde hace cinco años, Paz madre vive en la residencia Caixar de la Vega, un lugar confortable, profesionalizado, donde incluso se emplea la música como terapia para rescatar los recuerdos de los afectados por esa enfermedad que va borrando la memoria a la vez que devora facultades básicas como la capacidad del individuo para moverse o alimentarse.

Como Paz, cada uno con sus circunstancias particulares, en Granada hay alrededor de 12.000 afectados por alzhéimer y demencias similares, según explicó ayer María Dolores Almagro, presidenta de la federación de asociaciones de familiares de enfermos. El 10% de ellos -1.200-, dijo la experta, tiene menos de 65 años. El descubrimiento de casos a edades más tempranas es un hecho que preocupa al colectivo y a las autoridades sanitarias.

El delegado de Salud, Higinio Almagro, recordó que la patología supone deterioro cognitivo y trastornos de conducta y se caracteriza por pérdida de la memoria inmediata y de otras capacidades mentales. El 90% de esos enfermos granadinos vive con sus familias y alrededor del 40% de ellos son dependientes totales.

La madre de Paz, de 77 años, ya es una de esas dependientes totales. Cuando ingresó en la residencia Caixar de la Vega figuraba entre las internas más jóvenes y menos afectadas, pero el tiempo no la ha perdonado. Su hija recuerda los inicios: «Un día me presenté en casa de mi madre sin avisar. Al ir a la cocina y abrir la nevera me encontré un panorama alarmante, unos treinta huevos hacinados de cualquier forma y ocho pimientos rojos metidos a presión en una de las baldas. El día que tanto temía había llegado. Tenía que afrontar la realidad y mudarme con mi madre mientras todo se desmoronaba a mi alrededor. Tenía miedo, ansiedad, una tristeza profunda y sobre todo un enorme desconocimiento de a qué me enfrentaba».

«Que tu madre te mire a los ojos y se ponga a hablarte de ti como si tú fueras otra persona puede parecer algo trágico, yo tenía pesadillas con ese momento. Cuando llegara, ¿cómo lo iba a afrontar? 'Dios mío, ese día me querré morir', solía pensar a diario mal alimentando mi mente de cuidadora improvisada: el no saber qué hacer. Pues bien, ese momento llegó, y lejos de lo que yo había imaginado con sufrimiento, fue una risa. Se imaginan lo que es poder preguntarle a tu madre sobre ti y que ella te conteste sin filtro y tan sincera...

-'¿Mamá y tú hija cómo es?'

-Pues muy buena...

-'¿Y es guapa?'

-Bueno, es... atractiva.

Aún recuerdo lo mucho que me reí con aquella respuesta».

Más recursos

Paz Sabater, profesora, universitaria, con recursos, tuvo el coraje de afrontar en solitario - finalmente recurrió a una residencia- el mal de su progenitora. Pero no todas las realidades sociales responden a un modelo positivo. En Granada hay alrededor de 10.800 personas cuidadoras de enfermos de alzhéimer en el ámbito doméstico, la gran mayoría mujeres. Sólo el 10% de ancianos está institucionalizado, esto es, vive en una residencia. Es muy frecuente que los familiares que se hacen cargo de ellos enfermen también, caigan en cuadros depresivos o terminen padeciendo el 'síndrome del cuidador', una sobrecarga emocional y física que agota las reservas del individuo.

«Se avanza en las medidas de apoyo social, pero lentamente. También faltan neurólogos en los hospitales», explica María Dolores Almagro, la presidenta de la federación de asociaciones de familiares de enfermos de alzhéimer de Granada. Ella, hija de otra afectada desde hace años, reconoce que las valoraciones para ser beneficiario de la ley de Dependencia se han agilizado en los últimos tiempos, después de haber sufrido un parón en los peores años de la crisis. Pero aún queda muchísimo por hacer. «Lo que cubre la asistencia pública no llega a la mitad de lo que necesita realmente un enfermo de estas características», matiza.

Prevención

El delegado de Salud, Higinio Almagro, prefirió recordar ayer que junto a las actividades de sensibilización y formación, en el último año la Junta de Andalucía ha desarrollado programas de estimulación cognitiva en los centros de día y asociaciones a través de monitores táctiles y aplicaciones informáticas que contribuyen a retrasar la evolución de esta patología.

También se han desarrollado talleres en Granada para 500 personas, con profesionales de la salud y de los servicios sociales, dirigentes y profesionales del movimiento asociativo y cuidadoras, estableciendo líneas de coordinación y colaboración entre servicios públicos y asociaciones para mejorar la atención y la calidad de vida de los hogares afectados por el mal de Alzhéimer.

«Es mucho más que eso»

«Todo el mundo tiene una idea de lo que es el alzhéimer: una enfermedad horrible que borra tus recuerdos y tu memoria. Pero es mucho más que eso, para mí es un ejercicio de paciencia infinita, es un amplificador del amor hacia nuestros familiares que viven con esta enfermedad, cuando una sonrisa, un beso o una caricia hacen de tu día el mejor de la semana, es una bofetada de realismo que te ayuda a valorar lo realmente importante en la vida, es un disfraz de agitación y a veces de tanta agresividad que es imposible reconocer a quien lo lleva puesto, es, como muy bien define mi amiga Marga Muñoz: la enfermedad del eterno adiós. Pero sobre todo es un ejercicio de convivencia en el que contemplar el deterioro progresivo de tu ser querido es lo más parecido a montarse en una montaña rusa interminable con subidas y bajadas de hasta mil metros», describe Paz Sabater, quien aprovechó los estadios iniciales de la enfermedad de su madre para pasar tiempo de calidad junto a ella.

Paz y María Dolores Almagro son sólo dos de las hijas de los muchos afectados por alzhéimer de la provincia de Granada. Son tantos, que el delegado de Salud, Higinio Almagro, no duda en tachar el problema de «prioridad en sanidad pública». «Es la principal causa de demencia y la cuarta causa de mortalidad y dependencia», recalca el socialista.

Para los afectados, las prioridades inmediatas del colectivo pasan por crear un censo real de pacientes, por avanzar en que se diagnostique el mal precozmente y por la mayor inversión en investigación. «La administración debe dar al alzhéimer el mismo tratamiento preventivo y de detección precoz que a otras enfermedades que han visto reducidos notablemente sus índices de gravedad. Es muy importante la formación y capacitación de los agentes socio-sanitarios para favorecer el diagnóstico a tiempo», explica María Dolores Almagro, presidenta de la federación.

«La gente en general, cuando me pregunta por mi madre, siempre suele preguntarme si aún me reconoce. '-Mi hija, mi hija, mi hija, mi hija...', repite ella a veces en un bucle sin fin cuando me ve o le pregunta alguien que quién soy yo. No me reconoce en los términos en los que estamos habituados en nuestra vida normal, pues no. Parece que es lo más duro y sin embargo no lo es. ¿Saben por qué? Porque mi madre, cuando me mira, en sus ojos refleja cómo su memoria emocional a mí no me suelta. Ella sabe que soy alguien a quien quiere mucho y siente que es recíproco, así que aunque no me reconozca a mí no me importa. Admiro profundamente a todas las personas que cuidan de mi madre. El Día Internacional del Alzhéimer - que es el próximo lunes 21- es también para mí su día y sin ellas yo no podría estar aquí hoy, en un hueco en mi trabajo, escribiendo estas palabras», se despide Paz Sabater.

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