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Rosario, Susana, Mayte, (abajo) Mariluz y Belén han dado un paso adelante para mejorar los derechos sus hijos.
Mujeres que no piden la luna

Mujeres que no piden la luna

Varias madres con hijos con discapacidad se unen para crear una asociación que combata las grandes necesidades educativas, terapéuticas y materiales de esos menores a los que la administración no cubre al completo

Ángeles Peñalver

Miércoles, 22 de abril 2015, 00:34

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Rosario Martínez es la presidenta de la asociación Te doy la luna, recién constituida en Granada por un grupo de madres y de padres de niños con discapacidad, especialmente con parálisis cerebral y Síndrome de West, aunque también hay menores aún sin diagnóstico certero. Todos los progenitores movilizados tienen en común la necesidad de mejorar los recursos existentes para esos críos, cuya atención no está cubierta «ni de lejos» por el Servicio Andaluz de Salud ni por la Consejería de Educación.

La mayoría de sus hijos son pequeñitos y las madres, que se conocieron asistiendo a la Unidad de Atención de Temprana de Traumatología, temen el fatal momento a los tres años en que el hospital les diga que ya no recibirán más fisioterapia ni logopedia. «No es de recibo que a los tres años se acaben las terapias públicas. Estos niños las van a necesitar por siempre», denuncia Rosario arropada por Susana, Mayte, Mariluz y Belén. No todas las familias pueden pagar los tratamientos, que son como la comida y el oxígeno en el día a día de estos críos. Gracias a ellos previenen deformidades corporales, mejoran su capacidad motriz y avanzan en los aspectos del conocimiento. Así lo sentencian los profesionales ante la angustia de los padres, que mueven cielo y tierra para cubrir esas necesidades. Todos son conscientes de que cuanto antes se empiece la rehabilitación es mejor para el paciente, pero las clases no llegan todo lo pronto que desearían los afectados y el SAS no da respuestas adecuadas en este sentido.

Otra de las acciones que planean estas «luchadoras contra viento y marea» es el envío masivo de reclamaciones al Ayuntamiento para que instale parques adaptados en diferentes puntos de la ciudad. «Los columpios que hay están pensados para niños que no van en silla de ruedas, para los que se quedan sentados a la perfección... pues reclamamos plataformas para las sillas, asientos con arneses, balancines con baranda...», apostilla Rosario.

Las socias de Te doy la luna (tedoylaluna.asoc@gmail.com) sienten que no están pidiendo algo imposible, sino de justicia, como por ejemplo que sus hijos puedan disfrutar del parque con normalidad, como el resto de menores. Para ayudar a otros padres en este camino de tramitaciones de ayudas, de apoyo psicológico y de periplos médicos por los que todas han pasado en mayor o menor grado han nacido como plataforma y ya han conseguido, entre otras cosas, tener un local en Albolote, hacer un Teaming para recaudar fondos y crear un activo Facebook donde venden camisetas y prevén otras acciones solidarias.

«Trabajamos para conseguir un local y acondicionarlo para que los niños reciban sus terapias y poder atender a más familias», aclaran las afectadas, que se quejan de las demoras insufribles de la Ley de Dependencia incluso en los casos de más urgencias, como dos de los suyos.

La Educación es otro de los aspectos que sienten que no están resueltos, ni en los colegios especiales ni en los de inclusión. Faltan monitores, terapias, atención especializada en los centros y muchos niños con el derecho a un aprendizaje inclusivo pese a su discapacidad ven vulnerado el principio de igualdad por falta de medios públicos.

«Ahora mismo carecemos de casi todo, menos de la fuerza para luchar», narran estas mamás, la mayoría de ellas trabajadoras, que no están dispuestas a dejarse amilanar por las circunstancias. Aunque tengan que ir a la luna.

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