COSTA
Los padres del pequeño Luis Alberto, afectado de acondroplasia, son un ejemplo
de entereza y lucha permanente para asegurar la calidad de vida de su hijo
26.04.09 -
Luis Alberto, junto a su madre Silvia, da un cariñoso beso a papá. /F. ANGUITA
A primera vista, casi podemos intuir cuando un niño pequeño es gracioso, gamberrete, reservado... En el caso de Luis Alberto Mota López, de poco más de dos años, se percibe sin vacilar que ese niño tiene 'ángel'. Su propia madre, Silvia, reconoce que el chavalín hace gentes donde quiera que va, porque a tan corta edad se puede vislumbrar en él un corazón grandioso y la generosidad extraordinaria que brota de sus ojos. Su padre, José Luis -'Luigi'-, está literalmente entregado a su hijo y se queda totalmente embobado mientras lo contempla jugando.
De un lado a otro del salón, el pequeño entabla una singular batalla entre dos dinosaurios de plástico. Nada diferenciaría esta de otras muchas pequeñas situaciones infantiles sino fuera porque a Luis Alberto ya se le nota la evidencia de lo que padecerá de por vida: la acondroplasia; una palabra ante la que hasta muchos profesionales ponen cara rara cuando los padres llegan a una de tantísimas instancias a cuantas han acudido en los últimos tiempos.
Solo cuando aclaran que se trata de 'enanismo' el profesional de turno comprende, pero pocas veces hace nada por poder abrir siquiera una vía de ayuda o apoyo a unos padres cuyo hijo es 'el uno de cada veinticinco mil nacidos'.
Y, desde luego, a Silvia y José Luis la vida no se lo ha puesto fácil. Comenzando por el embarazo, cuando a la futura madre le dieron en el hospital Clínico de Granada una noticia tan devastadora como poco profesional y deshumanizada. «De siete meses me dijeron que me iba a nacer un niño con enanismo del que se mueren al nacer o con síndrome Down, y me lo dijeron así de sopetón . Eso es algo que no se me olvidará nunca», dice Silvia apenada.
José Luis llegó a desesperarse viendo como su esposa se hundió literalmente en las dos semanas siguientes, hasta que un médico del materno-infantil de Granada, el doctor Alberto Salamanca, cambió completamente el estado de cosas cuando les dijo: «Os lo han puesto todo negro y yo los lo voy a pintar marrón».
El niño nació con acondroplasia, pero lleno de vida y para sus padres fue, desde ese instante, el motivo de sus existencias. Le pusieron, de segundo nombre, el del médico que les abrió una puerta de esperanza. Estos padres hoy sonríen. Saben que la vida de su hijo será distinta pero no por ello peor o mejor que la de nadie.
El sistema falla y ahí empiezan los problemas cuando nos encontramos ante enfermedades raras. «Él necesita un fisioterapeuta en atención temprana pero una vez que cumpla los cuatro años se habrá acabado esa oportunidad, pues en Motril esta atención se extingue mientras que en Almería o Sevilla se extiende hasta los seis».
Indignación
Silvia recoge una indignación que acumulan ya muchos padres de Motril, pero que en su hijo se une a una cuestión muy seria, pues necesita reforzar continuamente sus piernecitas para garantizar su fortaleza de cara a una posible operación, más mayor.
A todo esto, los padres están muy preocupados ante el inicio del periodo de escolarización de Luis, el próximo año, y se encuentra con la ignorancia y desdén de la propia administración educativa y servicios sociales que lo único que le preguntaron a los padres es «¿El niño tiene la cabeza bien?», cuando explicaron que su hijo tenía 'enanismo'. «Nadie entiende nada, y eso es desgarrador», cuenta la madre. De hecho, y si los padres llegan a hacer caso de lo que les decían, hubieran enviado al niño al centro sin ser valorado previamente, con lo que cualquier apoyo se hubiera tenido que resolver una vez comenzase el año escolar. Un desastre.
Pero los escollos no cesarán. Cuando el niño vaya creciendo se planteará la cuestión de la 'elongación', un proceso largo y complejo que puede ayudar al chaval a ganar centímetros pero que exige una concienciación y preparación psicológica. Claro que sus padres se han propuesto que el niño sea un crío feliz y un adulto también feliz y autosuficiente; para lo que día a día luchan con una entereza ejemplar y haciendo gala de una serenidad y alegría que el niño refleja a base de cariño, inteligencia y sonrisas. «Lo que sí quiero es que la gente lo conozca como es, que no se vuelvan a mirarlo por la calle y con caras extrañas; mi hijo no se va a esconder, sino todo lo contrario». Los padres de Luis Alberto están dedicando su vida a que el niño tenga un buen futuro y como primera piedra, lo quieren con toda su alma.
