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SOCIEDAD

Vivos contra pronóstico

Hay enfermos que superan estados críticos en que los médicos ya habían anunciado a los familiares que el paciente iba a morir 'Supervivientes' y doctores cuentan su historia

ÁNGELES PEÑALVER

Miércoles, 8 de octubre 2008, 04:10

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BARTOLO Biedma cumple 50 años en pocas semanas. Hace un mes se le vio bailar animadamente en la playa con una cerveza en la mano. Hace dos veranos (en 2006) su vida era absolutamente distinta. El 12 de agosto, una doctora del Hospital Costa del Sol de Marbella le dijo a Ana, su mujer: «Su marido no pasará de esta noche. Se muere. Tiene un grandísimo infarto cerebral. Llame a su familia». «Aún le guardo rencor a esa mujer tan cruel por lo que le hizo a Ana», añade Bartolo; y eso que él jamás vio a la doctora en cuestión porque estaba en coma «supuestamente irreversible». Así permaneció sólo una semana. El diagnóstico final de este empresario jubilado -al que le han quedado ciertas secuelas neurológicas- fue una encefalomielitis aguda diseminada. «Tiene un índice de mortalidad aún mayor que el infarto cerebral», comenta tranquilo al otro lado del teléfono un individuo que en realidad ha superado una «inflamación de la parte blanca del cerebro y de la médula espinal», que al principio él confundió con «la resaca de una boda». «Ahora mi neurólogo me da la enhorabuena; sólo ha conocido dos casos así. Un hombre que murió y yo. Los médicos no se explican por qué me pasó, si fue bacteriano, vírico... ni cómo salí tan pronto de aquello, porque en sólo una semana en planta me recuperé y me mandaron a casa, aunque me costaba hablar y andar. En total estuve 15 días en el hospital», recuerda este miembro de una familia que se volcó absolutamente con él. «En Marbella nos dijeron a mi hija y a mí que en el mejor de los casos nos llevaríamos un vegetal a casa. El segundo diagnóstico fue una meningoencefalitis. En Málaga, al llegar a la unidad de Neurología, una especialista nos repitió: 'Lo más seguro es que se muera, pero también podría recuperarse'», cuenta Ana de la Torre, que aún se emociona al recordar que Bartolo reconocía a ella y a sus hijos cuando entraban en la UCI. «Mi hija estudiaba fisioterapia y aunque su padre estaba sedado le decía que hiciera ejercicios respiratorios para poder extubarlo antes. Él hacía caso. Nos cogía de la mano y se ponía nervioso cuando nos teníamos que ir», narra Ana, que en esa época tuvo que escribir un diario por primera vez en su vida para ordenar sus ideas y «no perder el norte». «Predijeron que tendría amnesia y no la ha tenido. Pero es cierto que al principio, cuando volvió a casa, tenía una cara de colgado... (se ríe). Poco a poco ha ido mejorando, fue emocionante ver que podía leer y escribir», cuenta Ana. A ella, a Bartolo y a sus hijos les ha cambiado la vida. «Tanto, que en pocos días yo también voy a dejar de trabajar y vamos a dedicarnos a hacer viajecitos a Londres, a ir a disfrutar de los olivos, a estar tranquilos. No merece la pena sofocarse», concluye Ana. Detrás de su voz se oye de fondo la de Bartolo diciendo con sorna: «Pues no me he muerto». «Él antes era un torbellino y muy ambicioso. Esto nos ha enseñado a echar el freno», dice con amor su mujer, que ha aprendido que en Neurología «queda mucho por descubrir». CELIA IBÁÑEZ. 39 AÑOS Superó un cáncer linfático nivel 4 «Me dieron tres meses de vida» A los 18 años Celia Ibáñez preguntó a sus médicos la verdad: contra qué tenía luchar. Ellos le contestaron que contra un linfoma no Hopkins nivel 4, un cáncer linfático. Tres meses de vida. «Si salieras, te quedarías en silla de ruedas», le recalcaron a esta adolescente que quiso saber su diagnóstico a pesar de que sus padres siempre pensaron que ella lo ignoraba. Recibió el alta el año pasado, tras 20 años de tratamiento, su boda hace dos años y «un cambio de vida y de mentalidad que te enseña a no perder el tiempo y a disfrutar al máximo de cosas simples». Atrás han quedado tres años de quimioterapia, un tratamiento que «por fin» empezó a funcionar. «A veces no podía ni comer sola, ni bañarme y me hacía pipí. A la edad que tenía se me cayó el mundo encima, pero no dejé de luchar. Me quedé sin un pelo, el cuerpo como un bebé, pero tenía narices para ponerme la peluca, pintarme lo que podía y salir aunque fuera a la esquina», comenta esta ama de casa que también recibió unas 15 sesiones de radioterapia y que no duda en aseverar que 'se sale'. «Los médicos no se lo creen, uno me dijo que él hubiera apostado su carrera a que no iba a salir bien. La hubiera perdido», añade. «Yo soy fuerte. Me ha ayudado muchísimo el apoyo de mi familia y de mis amigos, que han estado siempre ahí. Pero recuerdo que al principio lloraba mucho sola, aunque decidí luchar por mí y por mis padres», insiste esta mujer que destaca la ayuda recibida de Remedios Muñoz, psicóloga de la Asociación Española contra el Cáncer. No obstante, a Celia le han quedado secuelas en la columna, «aunque tú me ves y parece que no tengo nada». «A veces, con los cambios de tiempo, me duele muchísimo la espalda, incluso tengo que usar parches de morfina. Pero se acepta y se lucha y no te dejas caer en el dolor. Hay que vivir bien», apostilla con valentía. Precisamente Remedios Muñoz, de AECC, responsable del programa 'Mucho por vivir', está acostumbrada a ayudar a pacientes con cáncer cuyo principal miedo es 'me voy a morir'. «Y hoy cáncer no es muerte, sobre todo en tumores de mama, que son los que sufren las pacientes con quienes yo trabajo la manera de afrontar, superar los miedos y retomar una vida cada vez más normalizada», apostilla la terapeuta. JULIO, UN AÑO Y MEDIO Prematuro con cardiopatía compleja «Recibí el pésame por mi hijo» «Aún recuerdo el día en que me dieron el pésame por mi hijo recién nacido. Sucedió dos veces en unas 72 horas. El mejor cardiólogo infantil de España, una eminencia, me anunció que su corazón se apagaba y no había más recursos médicos. Ahora -un año y medio después- sostengo a mi pequeño Julio (nombre ficticio) en mis brazos; lo veo sonreír lleno de vida, con los mofletes rosados; y pienso una y otra vez que, afortunadamente, la medicina no es una ciencia exacta». Es el testimonio de María (también nombre ficticio), madre de un bebé con graves problemas médicos, a quien los facultativos auguraron un malísimo pronóstico que finalmente no se correspondió con la realidad. «Mi bebé nació prematuro, con un tronco arterioso, una gran malformación en el corazón. Con sólo 1.900 gramos de peso le operaron durante unas ocho horas, con unas expectativas de éxito muy reservadas. Los primeros días del postoperatorio fueron bien, pero tras una semana en la UCI todo empeoró. Hubo dos situaciones críticas tras las que los equipos médicos me dijeron: 'Ya está'. Yo siempre pensaba: 'Mientras Julio respire y su corazón lata, la vida sigue'. Me negaba a rendirme». «No dejé de besarle y cantarle ni un solo momento, a pesar de todos los tubos y drenajes que tenía. Estaba con él todo el día. Me dedicaba a darle motivos para vivir, le ponía música, le llevaba juguetes... él permanecía sedado. Estuvo intubado casi dos meses. Cuando mejoró tomaba mi leche por sonda y yo -a escondidas de las enfermeras- le ponía todos los días varias gotitas de leche en sus labios para que disfrutara de su sabor dulce. No sé si esos pequeños 'trucos' ayudaron a Julio; me gusta pensar que sí. Pero influye la suerte, sin duda», añade María. «Aún tengo presente el día que el jefe de Cardiología Neonatal del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, una vez que habíamos salido de las dos situaciones críticas, pasó por la cuna de Julio en la UCI y dijo: 'Ahí sigue, sobreviviendo'. Yo le contesté enfadada: 'No sobrevive, mejora'», continúa María, que siempre intuyó que su hijo saldría adelante. «Le han quedado bastantes secuelas neurológicas, pero del corazón, una vez operado, está bastante bien. Sólo toma un diurético diario y un poco de ácido acetil salicílico. Es un niño muy feliz que me ha enseñado a valorar la vida de manera distinta y a disfrutar mucho más de todas la cosas», cuenta esta mujer que reconoce que se pasan momentos durísimos y estresantes en todo este proceso. «No sé de qué depende. La verdad es que desde el principio los médicos se volcaron muchísimo con Julio, incluso autorizaron para él antibióticos que nunca antes se habían administrado en aquel centro hospitalario. Le esperan una o dos operaciones más a corazón abierto; trataremos de afrontarlas con valentía. Los cardiólogos del Gregorio Marañón -una vez superada aquella tremenda situación- se muestran más optimistas con las siguientes intervenciones», explica María. ENRIQUE FERNÁNDEZ MONDÉJAR Jefe de UCI «Nos basamos en datos estadísticos» Enrique Fernández Mondéjar es Jefe de la UCI de Traumatología en Granada y conoce casos sorprendentes como los de Bartolo, Celia y Julio. «Pero son los menos. Cuando le decimos a un familiar que es muy probable que el paciente muera es porque estadísticamente en la mayoría de casos anteriores ha sido así. 'La mayoría' no son 'todos'», recalca este especialista que reconoce que las previsiones médicas no son exactas «salvo en casos de muerte cerebral, donde no hay posibilidad de recuperación. En eso se basa la donación de órganos». Este intensivista -con 30 años de experiencia- ha aprendido que sobre todo en los niños la capacidad de recuperación es espectacular y se debe «intentar todo». «Estos casos excepcionales se suelen dar más en gente joven, pero son muy raros. Y no son errores médicos. Si el médico sigue trabajando es porque se puede trabajar, aunque sea con muy pocas posibilidades. Desgraciadamente no nos solemos equivocar», apostilla este doctor que niega que él y sus colegas se pongan siempre en lo peor, como señala la sabiduría popular. «Yo siempre intento ser objetivo en mi trabajo y decir lo que creo que va a pasar. Si a mí me dijeran eso de algún familiar mío me temblarían las piernas. Aunque sé también que alguien que está extremadamente grave no necesariamente se va a morir», concluye este jefe de un departamento en el que «si hay esperanza, la damos». Enrique Fernández Mondéjar confiesa que muchas conversaciones se mantienen con los familiares en momentos de gran carga emocional para todos, «también para los especialistas». La gravedad de las secuelas es subjetiva, depende de lo que el paciente y los suyos interpreten y valoren en la vida. Este doctor no duda: «El amor de la familia es decisivo en la recuperación de los enfermos, una vez pasado el momento crítico». «Incluso los intensivistas, de una manera casi involuntaria, nos volcamos mucho con esos pacientes que vemos que son muy queridos por los suyos», añade este defensor de la limitación del esfuerzo terapéutico en situaciones de agonía. «El encarnizamiento terapéutico empieza cuando las posibilidades de vivir son muy remotas o sabemos que el individuo va a quedar vegetal. Aún así es la familia quien decide, por muy anciano que sea el enfermo», abunda Fernández Mondéjar. mapenalver@ideal.es

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