La UAL se convierte en referente de la investigación de enfermedades raras

La Universidad de Almería ha organizado la jornada El día a día de las enfermedades poco frecuentes que ha sido concebida para dar visibilidad a este tipo de patologías que afectan a tres millones de personas en toda España, de ellas 30 mil son almerienses. El campus de Almería tiene una gran tradición de trabajo en enfermedades poco frecuentes, y con la ayuda de nuestras autoridades y de nuestros alumnos hemos desarrollado un desayuno solidario para conseguir financiación para la asociación de Mastocitosis, pero al mismo tiempo queremos que eso sirva para concienciar a todo el campus sobre las características especiales que tienen las enfermedades poco frecuentes, ha señalado el profesor de la UAL, Antonio Bañón, quién ha pronunciado la ponencia Las enfermedades poco frecuentes: una mirada transversal.

La UAL fue la primera universidad que tuvo el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras ahora ese Observatorio está en otra universidad y nosotros estamos centrados en diversos pre proyectos relacionados con las enfermedades poco frecuentes que se materializarán próximamente, apuntó Antonio Bañón, quién fue director del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras de la UAL en 2014.

El cortometraje Contando estrellas de la Asociación Española de Mastocitosis ha dado paso a una mesa redonda en la que han participado Eugenia Ribada (AEDM), Silvia Almagro, madre de Pablo, Matías García, presidente de la Asociación El Saliente y la doctora Gema Esteban, delegada de FEDER en Andalucía, e investigadora principal de dos proyectos sobre el síndrome de Wolfram el primero, que está financiado por la Consejería de Salud, consiste en hacer valoraciones periódicas a todos los pacientes de España afectados por Wolfram, vienen aquí a ser valorados lo que supone que Almería sea referente internacional; y por otro lado, tenemos otro proyecto que se va a poner en marcha en Almería, Huércal Overa, Birmingham, Montpellier y en Polonia, lo que vuelve a situar al Hospital de Huércal Overa como referente internacional con el ensayo clínico de un medicamento para tratar el síndrome de Wolfram.

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