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Lidia camina por la calle Blas Infante acompañada de su madre, Carmen.
Nueve años esperando un diagnóstico

Nueve años esperando un diagnóstico

Lidia, de 42 años y con tres hijos, espera que le deriven a la única unidad española especializada en fatiga crónica, en el Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona

Miguel Cárceles

Domingo, 20 de noviembre 2016, 01:22

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Si la historia de Lidia fuera de risa, podríamos decir que es la única mujer del mundo que ha salido de la esclerosis múltiple, del trastorno conversivo y de la vasculitis. No de las tres a la vez, sino de cada una de forma escalonada. Toda una mujer de récord. Pero la historia de Lidia no es precisamente para hacer chistes. Porque tras nueve años de deterioro progresivo en su calidad de vida, aún no sabe a ciencia cierta qué es lo que le está pasando ni qué puede hacer para evitarlo.

Tiene 42 años, es madre de familia y tiene tres hijos. Estudió Química en la Universidad de Almería, y ha ido encadenando trabajos en todo lo que le salía hasta que hace nueve años le llegó el primero de los fatídicos diagnósticos. «A mí, decir que tener esclerosis múltiple», relata Lidia tal que así, sin conjugar los verbos. Lo que quiera que sea que la haya hecho enfermar no sólo le ha afectado a la movilidad, no sólo le genera unos dolores inhumanos, sino que le ha llegado a afectar a la memoria y al habla.

El deterioro en su calidad de vida, sin embargo, le llegó bastante más tarde, hace aproximadamente dos años y medio. Hasta entonces, la artritis reumatoide y el resto de síntomas se le trataban apenas con analgesia mientras que las pruebas médicas se sucedían de forma perenne.

Corría septiembre de 2014. Entonces observó cómo se le dormía la cara, cómo no se sentía los labios. Fue a su médico de cabecera, de ahí directa al neurólogo. Y por escalones, acabó en urgencias. El doctor le dijo, sin cortapisas, que la esclerosis se había portado hasta el momento «demasiado bien» con ella. Llevaba entonces seis años y medio diagnosticada de dicha afección cuando Lidia, luchadora nata, se unió a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería y comenzó a tratarse en Málaga. De la enfermedad, pero también de las secuelas psicológicas que causa un proceso de este tipo: las limitaciones vitales o la incertidumbre sobre el futuro. Las largas listas de espera, a su vez, las afrontaba con una sonrisa y mucha paciencia. Pruebas y más pruebas. No quedaba otra.

Entre las citas médicas y las pruebas, los sanitarios le pedían esperar para observar la evolución. Ahora, tras tanta calma, está hastiada de largos años sin saber qué es lo que le ocurre. Porque cuando la enfermedad enseñó la cara, tras la primera crisis, requería de un bastón para caminar. Ahora, apenas dos años más tarde, lo tiene que hacer con un andador siempre que sean distancias cortas. Para las largas, no le queda otra, usa silla de ruedas.

En diciembre, tres meses más tarde, llegó un segundo brote. «En urgencias volvieron a inyectarme corticoides. Mi propio doctor se asustó de ver cómo estaba de golpe», recuerda Lidia. A su lado están sus padres y su marido. Son sus puntos de apoyo. Vital y físico. «Pero en una nueva revisión en Málaga me dijeron que la sintomatología no era de esclerosis múltiple. Que lo que tenía era un trastorno conversivo. Que me estaba inventando la sintomatología como una reacción psiquiátrica a un trauma gordo. Me lo dijeron así, sin reconocimiento y sin historia clínica», rememora Lidia. Sin embargo, su psicóloga -que le trataba los problemas cognitivos y de logopedia- contradecía el diagnóstico. «Entonces, ya sin diagnóstico de Esclerosis, comenzamos a ir al neurólogo a Málaga. Nueva historia clínica, nueva ristra de pruebas».

Tercera enfermedad

En agosto de 2015, ante las divergencias de diagnóstico, los servicios sanitarios le trasladan que han decidido someter su caso a un comité médico. Pero las cosas de palacio van despacio. Tres meses después, Lidia ya necesita andador, tiene problemas de visión y de oído, pero no tiene noticias sobre dicho comité de especialistas. El médico que la lleva entonces le reconoce que tras el diagnóstico fallido de la esclerosis múltiple han comenzado a barajar que además de una enfermedad psiquiátrica grave podría tener vasculitis, un conjunto de síndromes y enfermedades que cursan con inflamación de los vasos sanguíneos. Como consecuencia de esa inflamación se produce una disminución del flujo vascular o incluso una interrupción completa del mismo, lo que puede derivar en la muerte.

«Fue un jarro de agua fría», recuerda Lidia. Pero las contradicciones continúan, porque otro especialista, un neuropsicólogo, vuelve a deslizar que Lidia podría estar «exagerando los síntomas». «Nos dijo que cuando antes lo admitamos mejor», recuerda Carmen, su madre. «Podría ser así, pero también lo descartan». Tras meses de pruebas y más pruebas, un nuevo especialista descarta que las lesiones, cada vez más patentes en Lidia, sean compatibles no sólo con la esclerosis múltiple sino también con la vasculitis. «Descartaron también esta enfermedad, y la neurológica también porque el deterioro continúa».

Vuelta a empezar, Lidia vuelve a sus especialistas de Almería, donde -por suerte- su reumatóloga, la doctora Linares, «una mujer muy humana», dice Lidia entre lágrimas, mostró especial interés en el caso. Tras observar el continuo deterioro en la calidad de vida de Lidia (su cansancio perenne, sus dificultades de movilidad o de comunicación) decidieron ingresarla y someterla a nuevas pruebas para, al menos, descartar algunas de las enfermedades que se le habían diagnosticado antes. Las pruebas borraron de su historial la esclerosis, la vasculitis... Lo único posible, en un diagnóstico por descarte, era el síndrome de fatiga crónica. «Dicen que cumple con todos los criterios, pero que en mi caso habría tenido una especial afección», añade Lidia.

Este síndrome no está en el catálogo administrativo. Por ello, no hay un hospital nacional de referencia como ocurre con otras enfermedades. Pero sí que hay una única unidad especializada en todo el país: en el Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona. La gestiona el doctor Alegre. Y podría tratarla si el Sifco (Sistema de Información del Fondo de Cohesión Sanitaria) así lo aprobara. «Nos han dicho que lo van a estudiar. Pero esto se está haciendo eterno. Llevamos así meses y no nos dan el permiso para que la puedan tratar», indica su madre.

De momento, la única solución que le han propuesto a Lidia es trasladar su historia al Hospital de Poniente e ir tratando uno por uno sus síntomas pese a que de su último diagnóstico -en dicha enfermedad Lidia ya estaría en una situación de grave afección- la única unidad especializada está fuera de Andalucía. El Sifco, un organismo del Servicio Andaluz de Salud, tiene orden de derivar sólo los casos «excepcionales».

Lidia espera una solución para poder hacer la vida normal de una persona de su edad: atender a sus hijos, hacer de comer, jugar con ellos, pasear, trabajar. O al menos un diagnóstico certero y un tratamiento. Tiene la esperanza de encontrarlo en Barcelona, en un hospital público. Mientras tanto, agradece emocionada el trato de Pedro Guardado, de Milagros Zamora, de Isabel Linares, de Ana Barnosi y de las enfermeras y limpiadoras de Torrecárdenas. «Han tenido un trato muy humano conmigo».

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